El programa PEP consiste en realizar una formación de formadores para dar sote y educación en hemofilia a los padres para que sean ellos mismos los que enseñen a otros. La novedad del programa es que se basa en la formación entre iguales.
La hemofilia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente. Afecta únicamente a los varones, aunque el sexo femenino también puede ser tador. Es una de las consideradas ‘enfermedades raras’ y su prevalencia está en 1 niño con hemofilia de cada 10.000 nacidos. Se calcula que en España hay unos 2.100 niños que padecen esta enfermedad.
El programa PEP pretende ayudar a los padres de hijos con hemofilia para mejorar sus habilidades como educadores y a enfrentarse a los retos que se le plantean en su lucha diaria con esta enfermedad. Pero sobre todo, cómo afrontar las labores de educación de los más pequeños.
La formación tiene como objetivo aumentar la capacidad de los padres para responder a los episodios hemorrágicos y problemas de comtamiento. Se desarrolla en diez sesiones en la que mediante juegos, debates y ejercicios prácticos se pretende ayudar a los padres a entender mejor esta enfermedad.
Un grupo de formadores estadounidenses compuesto padres, trabajadores sociales y enfermeras formará durante los próxos días en Madrid a padres españoles para continuar esta cadena.
Este programa tiene como actores principales a los padres, trabajadores sociales y enfermeras. El objetivo prordial, señalan algunos de sus miembros, es que haya, en prer lugar una formación de los padres a nivel sanitario para enseñar a los padres a tratar a su hijo. Y otra parte, la labor de los asistentes sociales, psicólogos y educadores sociales sería la de enseñar pautas educacionales a los padres y al mismo tiempo servir de apoyo emocional.
La segunda fase del proyecto tiene como cometido que toda esa información que los padres hayan recibido sea transmitida a padres en silares circunstancias. Es precisamente la formación entre iguales la clave y novedad de este programa, a diferencia de los actuales sistemas de asociaciones de pacientes con hemofilia.
Rubén Aguirre, padre de un niño de 10 años con hemofilia y formador de este programa explicó que cuando supo que su hijo tenía hemofilia se sintió perdido y culpable. ‘Pensaba que mi hijo estaba hecho de cristal. No sabía exactamente lo que era la hemofilia, me sentía culpable y perdido. Con este programa conoces a otros padres que están en tu misma situación, y entonces descubrí que yo no tenía la culpa, y que mi hijo podría llevar una vida como la de los demás niños’.
El programa, como explican sus responsables no sólo consiste en una formación práctica para hacer frente a los problemas que puedan surgir a los padres con niños hemofílicos, sino que se convierte en un foro de ayuda a sobrellevar esta dolencia y como terapia de grupo. ‘No solo te ayudan a sobrellevar y entender la enfermedad de tu hijo, yo siento que mi relación de pareja ha salido reforzada, une más al matronio, te enseña a ser padre y esposo’
‘Mi hijo se siente dichoso tener hemofilia. Le hemos hecho sentir especial, hacerle comprender que no es algo malo. Con prevención, él puede hacer lo que él quiera‘
Este programa surgió en estados Unidos en 1986 después que la farmacéutica Bayer propusiese un modelo de formación y ayuda para los padres de estos pacientes. Este programa ya se ha plantado en países como Australia, Canadá e Israel, y España es el prer país europeo en desarrollarlo.
