El eczema crónico de las manos (ECM) es una enfermedad dermatológica que con el tiempo induce el engrosamiento de la piel, su descamación, hinchazón, vesículas e incluso ampollas y finalmente fisuras dolorosas. Un paciente nos ha contado su experiencia, y cómo ha convivido con los síntomas durante cinco años, hasta que le diagnosticaron ECM.
Los síntomas del ECM dan a las manos una mala apariencia que la sociedad interpreta erróneamente como enfermas. Su origen responde a varias causas, entre ellas, el contacto prolongado de las manos ejerciendo trabajo húmedo y el contacto con innumerables sustancias químicas. Aproxadamente, el 50% son mujeres, lo que se traduce en más de 260.000 pacientes afectados en España.
Una parte tan visible de nuestro cuerpo y a la que muchas veces no prestamos atención, como son las manos, puede convertirse en una pesadilla para aquellos que sufren esta enfermedad. Prpacientes ha querido conocer de prera mano qué es esta enfermedad y cómo afecta a sus pacientes. M. P. A. nos ha contado su relato desde la incomprensión de la sociedad hacia esta dolencia y revindicando una mayor atención y valoración parte del personal sanitario ante el ECM.
¿Cuándo comenzó a notar los síntomas de la enfermedad en sus manos? ¿Cómo se presentaba la enfermedad?
Hace cinco años aproxadamente. En las manos me comenzaron a salir burbujas y se me agrietaban, pero cada vez ha ido a más y más. Las ampollas llegaban a explotar y se me infectaban con mucha regularidad. Y ahora el grado de deterioro de mis manos es bastante tante.
¿Cómo se tomó en un prer momento esta patología?
La verdad, pensé que era algo relacionado con una alergia provocada los productos de lpieza, soy ama de casa, y estoy continuamente en contacto con diferentes productos químicos. Al principio, comencé a usar unos guantes de algodón y unos guantes de látex, y parecía que los síntomas remitían, y cuando me suministraban cortisona, remitía de manera aún más significativa. Pero ahora, ni con la cortisona, la enfermedad ha ido a peor, y en algunos momentos es desesperante.
¿Cómo fue el diagnóstico?
Pues en un principio, cuando comenzaron los síntomas, acudí a mi médico de cabecera, y éste me recetó una crema. Parecía que funcionaba, pero al poco tiempo los síntomas volvieron a remitir con fuerza.
¿Le diagnosticaron la enfermedad de una manera correcta desde el principio?
No, para nada. Al principio me hicieron muchas pruebas que no sabían lo que era. También me hicieron cultivos, pero todas las pruebas daban negativo. Así me pasé durante cinco años dando ‘palos de ciego’.
Entonces, ¿Cuándo le fue diagnosticada la enfermedad?
Hace un año y medio, cuando me operaron de corazón. La unidad de cardiología me remitió al doctor Conde, ya que la medicación que estaba tomando para los síntomas de la enfermedad, junto con los medicamentos para el corazón estaban perjudicándome. Y fue el Dr. Conde el que me diagnosticó finalmente la enfermedad. A partir de entonces estoy tomando desde hace un tiempo un medicamento específico para controlar los síntomas.
¿Cuál es el mayor problema que le acarrea esta enfermedad?
A nivel social es muy difícil de sobrellevar. Como se te pelan los dedos y se te abren las heridas en el mismo momento en el que tocas algo. Entonces, generalmente yo voy con guantes, y mucha gente te mira como preguntando ‘¿qué tendrá?‘, y a veces te hacen preguntas un poco pertinentes, y cuando se lo enseñas, la gente se hecha para atrás asustada. Yo se que no es contagioso, pero la gente te mira con recelo. Esa es la parte más desagradable de la enfermedad.
¿Le afecta psicológicamente esta enfermedad?
La verdad es que hay veces que sí te sientes potente. Por ejemplo, últamente, no puedo ni tocar los botones debido a cómo están mis dedos de agrietados. Te afecta, y mucho en tu vida cotidiana.
¿Qué cosas le pide realizar con normalidad la enfermedad?
A mí siempre me ha gustado mucho la pintura, yo pinto al óleo, y esta enfermedad es un problema, que no puedo desarrollar con normalidad esta actividad. Tengo que estar siempre con unos guantes de algodón y unos guantes de látex, y cambiármelos continuamente. Además, cuando pinto, incluso pienso que puede ser perjudicial, y al final decido no pintar.
¿Cómo ha afectado la enfermedad en su vida familiar?
Mis hijos y mi marido se lo han tomado bien, dentro de lo que cabe. Ellos también lo están padeciendo que el carácter se te agria, te duelen las manos, no te apetece ir a ningún sitio, estás un poco cohibida. Pero el problema surge con la gente que no conoces, y que no sabe el problema que sufres.
¿Cuál sería su consejo para aquellas personas que se encuentran en su misma situación?
Que tengan mucha paciencia, y sobre todo, lo más tante, la ayuda de los familiares, que estén a tu lado ayudándote y comprendiéndote. Y lo principal, que los médicos de cabecera se conciencien y se informen sobre esta enfermedad, que no es una dermatitis, sino una enfermedad, un problema más profundo.
Un derivado de la vitamina A llamado Alitretinoína ha demostrado ser el único producto eficaz en 1.032 pacientes que no respondían al tratamiento con corticoides de uso tópico, la única opción que tenían hasta ahora. Eficaz, bien tolerada y con un buen perfil de seguridad, este medicamento sólo puede ser tomado bajo prescripción médica.
