El estudio, realizado la Universidad de los Pacientes, pretende ser una guía para pacientes, médicos y familiares relacionados con enfermedades oncológicas y dar luz a los problemas que afronta el paciente. Información, una mayor relación médicopaciente y la figura del oncólogotutor que guíe al paciente durante el proceso de su enfermedad, son las claves que propone.
Las conclusiones de este estudio han puesto de relieve la necesidad de los pacientes de recibir una información correcta y clara, además de veraz, que le permita tomar las decisiones más otunas en el proceso de tratamiento y diagnóstico de su enfermedad. La comunicación médicopaciente, es básica, y ello la figura del oncólogo o médico tutor sería un arma muy eficaz para derribar las barreras que muchas veces existen entre el profesional sanitario y el propio paciente.
En palabras de Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados Linfomas (AEAL), ‘cuando se nos diagnostica un cáncer, tenemos muchos miedos, y una gran cantidad de información que nos abruma. La comunicación médicopaciente es básica para hacer partícipe al paciente de su enfermedad. Y en este sentido, la figura del médicotutor reside en la idea de que el paciente disponga de una persona capaz de transmitir las noticias a pacientes y familiares, siempre dependiendo de lo que el paciente quiera saber del estado de su enfermedad, pero al tiempo haciéndole partícipe y ayudándole a comprender qué le ocurre’.
La información ha sido una de las claves que destacan todas las asociaciones involucradas en este estudio. ‘El paciente que tiene acceso a información errónea, tomará decisiones incorrectas. La información veraz ayudará al paciente a tomar decisiones meditadas y libres, para ello, la información es fundamental’ expuso Isabel Oriol, presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer’ (aecc).
El dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, es también defensor de la instauración de la figura del médicotutor, que guíe al paciente durante todo el proceso. El dr. Jovell expuso sus ideas tanto desde una perspectiva médica, como desde la visión de un paciente, ya que a él mismo le fue diagnosticado un tumor. ‘El nivel tecnológico que los hospitales de España ha alcanzado es muy alto, pero el trato humano es muy deficiente. El nivel de vulnerabilidad de los pacientes cuando les es diagnosticado un cáncer es muy grande, y lo que necesitas es comprensión. Lo que el paciente necesita en prer lugar es que los profesionales le expliquen qué se toman esas decisiones sobre su tratamiento’. La figura del médicotutor, en definitiva, sería la de un profesional que mediase entre el profesional sanitario plicado en el tratamiento, y el propio paciente y su familia. Son la brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo, además de la ‘frialdad’ del sistema sanitario las barreras que habría que derribar.
En palabras de Albert Jovell, ‘el informe destaca que, en nuestro país, los pacientes prefieren con frecuencia no tomar decisiones terapéuticas y confiar plenamente en su médico’. Y añade una frase a modo de coclusión que podría aplicarse a muchos de los pacientes que les son diagnosticados cáncer en España, ‘yo, lo que quiero, es un buen oncólogo‘
‘El Valor Terapéutico en Oncología: la perspectiva de pacientes, familiares y profesionales’, ha sido elaborado la Universidad de los Pacientes en colaboración con el Foro Español de Pacientes (FEP), la Asociación Española de Afectados Linfomas (AEAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (eecc), la Associació Catalana de Dones Afectades de Cáncer de Mama (Agata) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) con el apoyo de Roche Farma.
