La Asociación Española de Afectados Linfomas (AEAL) organiza la ‘Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas‘. Estas jornadas tienen un objetivo didáctico y social, dar a conocer los tres grandes grupos de tumores malignos, los linfomas, leucemias y mielomas.
Con motivo de la efeméride, la Asociación Española de Afectados Linfomas (AEAL) que es la única representación de ámbito nacional de pacientes con linfomas, leucemias, mielomas y otras patologías oncohematológicas ha organizado en Madrid un ciclo de conferencias informativas sobre los nuevos tratamientos, el pacto emocional en pacientes y familiares y los cuidados que requiere el paciente oncohematológico.
Las enfermedades oncohematológicas están representadas los linfomas, tipo de cáncer que afecta a los linfocitos; y los mielomas, que suponen la degeneración maligna de las células plasmáticas que generan anticuerpos; sin embargo no son las únicas, y desde la AEAL se encargan de informar y formar a pacientes y familiares.
La Presidenta de la Asociación Española de Afectados Linfomas (AEAL), Begoña Barragán, ha contado a prsalud qué son las enfermedades oncohematológicas, cuál es la incidencia de éstas y lo que supone la asociación para los pacientes y familiares.
¿Cuántos enfermos padecen enfermedades oncohematológicas en España?
Es muy difícil saber cuántos enfermos oncohematológicos hay, que no hay registros oficiales. Lo que sí sabemos es la incidencia aproxada de cada tipo, ejemplo, entre 3 y 5 habitantes de cada 100.000 padecen mieloma; al año, se diagnostican entre 6000 y 6500 casos de linfoma, pero sólo son datos aproxados. No sabemos cuanta gente vive hoy en España con una enfermedad oncohematológica.
¿Qué tipo de enfermedad oncohematológica tiene más incidencia?
En general el linfoma, aunque hay varios tipos.
¿Cuál es el perfil de los pacientes oncohematológicos?
Como son tan diferentes las enfermedades oncohematológicas, el perfil también es muy distinto. Si queremos hablar en general, estas enfermedades son más propias de adultos y ancianos.
Aunque son destacables las leucemias en niños; los linfomas con algunos picos en adultos jóvenes; el mieloma múltiple es raríso que se dé en jóvenes, ya que es predominante de mayores de 65 años.
No obstante, cada vez se advierte un aumento en personas de menor edad y no se sabe la causa. Son poblaciones muy diversas, pero se puede decir, que cualquier persona puede sufrir una.
¿Qué avances hay ahora en los tratamientos de estas enfermedades?
Los últos años están siendo muy tantes para las enfermedades oncohematológicas, sobre todo para el mieloma múltiple y los linfomas. Salen muchas moléculas nuevas, terapias específicas, anticuerpos monoclonales. Nuevos tratamientos que están dando muy buenos resultados y que en los últos años hacen cambiar la idea tan dramática que se tenía de algunas de estas enfermedades.
Desde la asociación ¿cuáles son sus objetivos?
Somos una asociación de afectados, que somos pacientes y familiares. Yo soy una paciente de linfoma. Nuestro objetivo es formar e informar a los pacientes, acompañarles y estar a su lado. Todo esto nos hace relacionarnos también con otros agentes, como personal sanitario y con la sociedad, en especial con los medios de comunicación, que entre todos cambiamos la forma de afrontar el cáncer.
Nuestra mayor labor es el apoyo de los pacientes y la edición y elaboración de material específico de estas enfermedades en español y en un lenguaje que los pacientes podamos entender, pero no ello exento de rigurosidad.
Organizamos también, jornadas informativas como las de esta semana y también el Congreso de Pacientes que se celebra en noviembre donde tenemos una doble función, informar al paciente y acercarle a los profesionales en un ambiente distinto a las consultas y hospitales.
Además de las conferencias, ¿qué más se ha hecho en estas jornadas?
Hemos tenido mesas informativas en numerosos hospitales de España, en las que han estado los Delegados de AEAL de cada provincia dando información tanto a médicos como pacientes.
Las actividades de esta semana, ¿a quién están más enfocadas, médicos, pacientes o familiares?
Todas nuestras actividades están enfocadas a pacientes y familiares.
¿Cuál es el balance de la semana?
Estamos muy contentos que la gente ha acudido a las jornadas y a los puntos informativos, y se ha ido contenta de haber podido participar y resolver todas las dudas que tenían sobre estas enfermedades tan serias.
¿Cree que hay suficiente información sobre estas enfermedades?
No, son grandes desconocidas. AEAL hizo una encuesta hace 2 ó 3 años y la conclusión fue que sólo el 5% de la población sabía lo que era un linfoma; luego si dábamos alguna pista podría llegar al 15%, pero son enfermedades muy desconocidas. Es cierto que no tienen la misma incidencia que otros tumores, como el de mama, pero sí una repercusión tante. Lo que hay que lograr es que se sepa que existen estas enfermedades, pero que tienen tratamiento y hay profesionales en España para tratarse.
