El Estudio ENSERio pone de relieve que más del 70% de estos pacientes posee discapacidad, pero tan sólo 1 de cada 5 tiene el reconociento.
Uno de cada tres afectados enfermedades raras sufre déficit motor, sensorial o intelectual, lo que en más de la mitad de los casos origina una discapacidad.
El Prer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de los Afectados Enfermedades Raras (Estudio ENSERio) que FEDER ha puesto en marcha con la colaboración de Obra Social Caja Madrid asegura que más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. Sin embargo, sólo 1 de cada 5 tiene el reconociento, y de éstos, sólo 1 de cada 3 han recibido ya la prestación.
El estudio ENSERio también analiza el tipo de atención y parte de quién la reciben los pacientes. Lo más habitual es que la atención y cuidados sea dispensada los propios familiares residentes en el hogar, principalmente se hacen cargo los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), pareja (14%) o abuelos (10%). La media de dedicación en estos cuidados es de casi 5 horas diarias, aunque el 43% dicen no necesitar apoyos personales diarios. Sin embargo, entre los Pacientes que sí lo precisan, un 42% lo necesita más de 8 horas diarias.
El estudio también recoge las repercusiones a nivel psicológico y laboral de los cuidadores de estos Pacientes.
