El acto tendrá lugar el próxo 20 de octubre de 2009 a las 10:00 en el salón de actos del Ministerio de Sanidad y Política Social.
Las Enfermedades Raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Para mejorar el abordaje de estas patologías, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el 3 de junio de 2009 la Estrategia Nacional que se presenta en esta Jornada.
Durante la jornada, organizada la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud español, se abordarán las diferentes problemáticas en el campo de las enfermedades raras en dos mesas redondas. La prera de ellas, ‘Políticas de enfermedades raras en la Unión Europea y en España’, será presentada Pablo Rivero Corte, Director General de la Agencia de Calidad del SNS.
Y en la segunda de las mesas de debate, ‘Experiencias europeas en la elaboración de planes y estrategias en enfermedades raras’, presentada Concha Colomer Revuelta, subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad de Agencia de Calidad del SNS, pondrá a debate los planes y estrategias sobre enfermedades raras en Francia, Portugal e Italia.
