La Histiocitosis se enmarca dentro del grupo de enfermedades raras que afectan al sistema inmunológico y que se definen la proliferación anormal de células, que actúan atacando al propio cuerpo y que generan una serie de tumores. En palabras de Raúl Suárez, presidente de la Asociación Española de la Histiocitosis, ‘son células que se descontrolan’. prpacientes ha hablado con él con motivo del I Día Nacional de la Histiocitosis, que se celebra mañana, 15 de septiembre.
La celebración del este I Día Nacional de la Histiocitosis coincide, precisamente, con el Congreso Internacional de la Sociedad Internacional de la Histiocitosis en España, que se celebra en Bilbao del 15 al 17 de Septiembre, y en el que los Pacientes afectados coincidirán con los mayores expertos mundiales de esta enfermedad, a la vez que se reunirán con un comité de expertos médicos que les hablarán de los avances más tantes.
Raúl Suárez creó hace dos años la Asociación Española de la Histiocitosis (ACHE) con el fin de dar a conocer esta enfermedad, tanto entre los Pacientes afectados y sus familiares, y la comunidad médica en general. Su hijo, de 8 años, fue diagnosticado de Histiocitosis, y desde entonces Raúl ha trabajado en diferentes proyectos para informar sobre la enfermedad y promover proyectos de investigación.
¿A quién afecta más esta enfermedad?
Aunque la enfermedad afecta de igual modo a adultos y niños, tiene una mayor incidencia entre los más pequeños. Realmente no se sabe muy bien qué afecta más a los niños. Una razón la que la enfermedad se manifiesta en una edad muy temprana, podría ser que, a priori, es una enfermedad congénita.
¿Cuáles son los principales síntomas de la enfermedad?
Los síntomas son muy variados. Se pueden dar afecciones muy leves, como problemas en la piel e inflamación de los ganglios linfáticos en el cuello, hasta tumores en el pulmón, tumores óseos que afectan a las diferentes extremidades, tumores craneoencefálicos o hepáticos…
¿Existe algún tratamiento eficaz para combatir la enfermedad?
Actualmente, al ser una enfermedad poco frecuente, y ser muy bajo su nivel de investigación, no se dispone de un tratamiento específico. La histiocitosis es una enfermedad que se aprovecha de la medicación y tratamiento de otras enfermedades como el cáncer y la leucemia. Las dos principales líneas de tratamiento se basan en la quioterapia y radioterapia en los Pacientes afectados.
¿Cómo es el diagnóstico de esta enfermedad?
El diagnóstico es relativamente sencillo. Mediante una biopsia y unas pruebas complementarias se puede diagnosticar en un plazo muy corto de tiempo. Sin embargo, el diagnóstico en la enfermedad es bastante tardío. Los diagnósticos, lo general, se basan en descartar las patologías más frecuentes de las menos frecuentes, lo que la histiocitosis, al ser una enfermedad de baja incidencia, es una de las últas opciones a tener en cuenta. Por otro lado, la biopsia es un método de diagnóstico muy peligroso en algunas ocasiones, como en los casos donde la enfermedad se localiza en el cerebro o el pulmón. A todo esto hay que sumar el desconociento de la enfermedad los especialistas.
¿A cuánta gente afecta esta enfermedad en España?
No hay datos epidemiológicos de la enfermedad en España. Solamente se sabe gracias a estudios internacionales, que tiene una incidencia de una persona cada 200.000 habitantes. Precisamente para poner fin a esta situación, hemos querido aprovechar la celebración de este I Día de la Histiocitosis para presentar el proyecto de elaboración de un Censo de Afectados en España, iniciativa que ha contado con el respaldo de la Fundación Inocente Inocente, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que son, a su vez, financiadotes del proyecto.
¿Cuál es el origen de la Asociación Española de la Histiocitosis?
Mi relación con la enfermedad comenzó hace ocho años, cuando mi hijo fue diagnosticado. En aquel momento empezó nuestro peregrinaje. No había apenas información, y la poca bibliografía que existía estaba en inglés. Hace seis años, para poner fin a esta situación, decidos crear una página Web donde publicamos toda la información que habíamos recabado en nuestra búsqueda. La página ha sido un éxito,
llegando a tener unas 2.000 visitas únicas al mes. Este dato nos hizo darnos cuenta de que era necesario crear una plataforma, como esta asociación, para fomentar aspectos como la investigación.
¿Cuáles son los objetivos que se han marcado desde la asociación?
Tenemos como prer objetivo dar información y generar material de consulta, tanto para los Pacientes, como para los médicos. Por otro lado, el objetivo más ambicioso es el que tiene que ver con el fomento de la investigación. Precisamente estamos trabajando en la idea de crear una Fundación para recaudar dinero con este fin.
Y otro lado, queremos seguir pulsando proyectos, como la celebración de este I Día Nacional de la Histiocitosis, para hacernos oír y hacer más visible la enfermedad ante la sociedad. Las denominadas enfermedades raras, si bien es cierto que cada una de ellas tienen una incidencia muy pequeña entre la población, si las sumamos todas, nos damos cuenta de que afectan a mucha gente. Además no nos podemos olvidar de que Las enfermedades raras son la causa del 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año, y del 10% de las muertes de los niños entre 1 y 5 años.
