En la Tierra a miércoles, noviembre 6, 2024

Presentación del libro ‘Aprendiendo a vivir’ sobre enfermedades raras

Tomás Castillo Arenal, psicólogo especializado en el campo de la discapacidad, presentó en la sede del Imserso de Madrid su nuevo libro ‘Aprendiendo a vivir’. El propósito de este libro es reflexionar sobre lo que ocurre en nuestra existencia cuando tenemos que afrontar la enfermedad, los cambios profundos en nuestro cuerpo y en nuestra mente. Una obra optista que dará la fuerza para pedir que la enfermedad se convierta en la protagonista de nuestra vida.

 

 

Castillo es psicólogo y ha dedicado toda su vida profesional a promover proyectos para la discapacidad, dirigiendo entidades como la asociación AMICA o la Federación Española de Fibrosis Quística que actualmente preside. También ha participado en la elaboración de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), que la OMS aprobó en 2001.

 

Según palabras del propio autor: ‘la prera barrera psicológica que ponemos es ver a la persona con discapacidad como un ser diferente. Hablamos con frecuencia de nosotros y de ellos. Creamos en nuestra mente una barrera cuando vemos la discapacidad, y no a la persona, formándonos una idea que sitúa al otro como un ser que puede hacer muchas menos cosas. La discapacidad comienza a manifestarse en nuestra mente. La discapacidad está inicialmente en el otro, en cómo éste últo ve al discapacitado’.


El autor hizo hincapié en que cada persona es única y que la discapacidad es una mera circunstancia de la vida. Por lo tanto, esta no puede ser protagonista. Lo que más miedo da es el rechazo social, eso se tiende a esconder la enfermedad. Y es que cuando un paciente se crea una vida en su aginación que no es empiezan los problemas. Castillo dice que ‘no se debe confundir la palabra paciente con enfermo. Un paciente no es un enfermo, sino que unas circunstancias dadas sufre una enfermedad pero ante todo es persona’.


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‘Muchos niños con enfermedades graves son bastante felices, en ocasiones más que otros niños. Viven una infancia muy parecida a la de cualquier otro niño, salvo nuestro empeño en verles enfermos. Con ello, desarrollamos toda una dinámica de preocupación, de sobreprotección, de cuidado excesivo que asfixia no pocas veces su vivencia, su espontaneidad infantil’, según explicó Castillo.


En la presentación acompañaron a Castillo la secretaria de la confederación COCEMFE (Confederación española de personas con discapacidad física y orgánica), Roser Romero Soldevilla; la presidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Rosa Sánchez de Vega; y la presidenta de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Esther Sabando Rodríguez.

 

Se conmemora el XXV aniversario de la Asociación AMICA, circunstancia que ha sido aprovechada para la presentación del libro ‘Descubriendo capacidades’, editado la Consejería de Cultura, Turismo y Dete de la comunidad de Madrid.

 

 

Seguiremos informando…

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