La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) es una institución de ámbito nacional que lucha los derechos de los niños con enfermedades raras y degenerativas. La asociación surge en 1999 a partir de la iniciativa de cuatro madres con hijos con enfermedades raras, que decidieron crear ellas mismas la ayuda y asistencia de las que carecían sus hijos. Hoy, y tras su esfuerzo, 54 niños y sus familias pueden tener acceso a servicios y el apoyo tan necesario en estas situaciones. Prpacientes ha hablado con Antonia Escudero, presidenta y cofundadora de la asociación. Conoce esta historia de lucha y superación.
En 1999 cuatro madres con hijos que padecían enfermedades raras decidieron crear esta asociación debido a la situación de desinformación parte de los médicos sobre las patologías que sufrían sus hijos, y la falta de asistencia sociosanitaria. Antonia Escudero era madre de un niño con la enfermedad de Batten, un trastorno mortal y hereditario del sistema nervioso que comienza en la niñez. Su hijo tenía 6 años cuando fue diagnosticado y murió hace 5. Conoce su labor como presidenta de AHEDYSIA.
¿Cuál es el principal objetivo de la asociación?
El objetivo principal es ayudar a todos los niños con alguna enfermedad degenerativa y a sus familias. Nuestra asociación tiene diversos servicios como atención psicológica, tanto a los enfermos como a los familiares. Todos sabemos que es un drama familiar cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad degenerativa o rara y le dan la noticia a los padres de que su hijo se va a morir que no hay tratamiento.
¿Cuáles son las principales acciones que llevan a cabo desde la asociación?
Lo que queremos es dar a conocer estas patologías, las dificultades que tienen estos enfermos, la poca ayuda tanto a nivel sociosanitario como de recursos. También realizamos jornadas médicosociales, en las que intentamos estar informados parte de los médicos de las últas novedades que se están dando en investigación de las diversas patologías que abordamos en la asociación.
¿Cómo surgió la idea de crear la asociación?
Éramos cuatro madres con niños que padecían enfermedades raras. Todas teníamos en común lo mismo: no teníamos ayuda, no teníamos conociento parte de los médicos de qué eran estas enfermedades, y decidos aunar esfuerzos para decir que nuestros hijos también estaban allí, y que tenían el mismo derecho que cualquier otro niño a un tratamiento médico.
¿Cuáles son las enfermedades que ampara la asociación?
Cualquier enfermedad rara, o síndrome que se de en la infancia o la adolescencia tiene cabida. Hoy hoy en la asociación se dan 26 síndromes y hay 54 niños afectados, cada uno de ellos con una patología distinta, incluso hay varios hermanos con la misma enfermedad.
¿Cómo se les ayuda?
Tenemos diferentes terapias de ayuda. Realizamos fisioterapia, hidroterapia, estulación de la psicomotricidad. También organizamos jornadas lúdicorecreativas y hacemos un respiro familiar y escuela de verano. El respiro familiar consiste en ofrecer a las familias un tiempo de descanso. La mayoría de los niños necesitan atención las 24 horas del día, y suele ser la madre quien se suele encargar de esta tarea. Nosotros lo que hacemos es, o bien procionar un asistente que acude al domicilio, o bien los niños asisten al centro. De este modo, la madre puede realizar otro tipo de gestiones. En verano lo que ofrecemos es un servicio de escuela de verano en la propia asociación, donde hacemos actividades, les damos de comer, bajamos a la playa… de este modo los niños no pierden las habilidades que van adquiriendo a lo largo del año.
¿En qué consisten los grupos de autoayuda para los padres?
Normalmente todos los padres están guiados una psicóloga profesional que está preparada para ayudar a las familias en el prer momento del diagnóstico y en el momento del duelo, que la mayoría de los niños no llegan a la mayoría de edad, fallecen antes. Es un proceso muy duro, y los padres no tenemos ayuda parte de la sanidad pública para superar este trance. En estos grupos las familias hablan de sus problemas, y esas experiencias ayudan a otros padres a entender, a saber que no está solo. Somos una gran familia, y lo tante es no sentirse solo.
¿Cómo se ponen en con tacto con ustedes los padres?
Muchas veces es a través de correo electrónico. Tenemos un servicio de información y normalmente al año tenemos unas 200 peticiones de información. Y no sólo de España, también de otros países de Europa y América. También estamos presentes en los hospitales gracias a las guías de asociaciones y nos llegan peticiones de información a través de trabajadoras sociales. Intentamos que todos tengan información nuestra para que cuando se de un diagnóstico de este tipo de enfermedades, la familia sepa donde puede acudir. Igualmente, nosotros intentamos buscar a las familias asociaciones más específicas sobre la enfermedad que sufre su hijo.
¿De donde surge la financiación?
Intentamos concursar a todas las ayudas y subvenciones que van apareciendo, y conforme nos van aprobando las ayudas vamos llevando a cabo los proyectos. Además, como otras asociaciones, emitos lotería, hacemos pequeñas manualidades que ponemos a la venta, y a través de cuotas de socio y donaciones.
¿Cómo es la evolución de los niños desde que llegan al centro?
Depende de cada caso. Hay niños a los que se ve una mejoría en seguida y luego hay niños que tienen una hiperactividad y vienen más que nada que los padres no saben como tratarle y le protegen demasiado. La mejoría es a veces muy grande, y hemos recibido cartas de los colegios a los que los niños asisten informándonos del cambio positivo que han tenido. También hay que enseñar a los padres a vivir con normalidad, sacarles de la angustia, para que el niño esté bien. Todos sabemos que en una familia normal hay problemas. Pero estos problemas se pueden agudizar si sabes que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, en la que vas viendo como tu hijo poco a poco va perdiendo las habilidades que había tenido. Es duro, muy difícil, y eso termina crear un ambiente familiar muy tenso. En la asociación hay familias que han tardado incluso años en poder asumir lo que le pasaba a su hijo. Incluso ha habido casos en los que intentaban esconderlo, y que el resto de la familia no supiera lo que le ocurría a su hijo.
¿Cuáles son sus próxos objetivos?
Nuestra intención es que todas las necesidades de los enfermos y sus familias estén cubiertas el Estado independientemente de la Comunidad Autónoma donde se encuentre, que hay una discrinación enorme. De hecho, cuando comenzamos la asociación, la medicación en nuestra Comunidad para estas enfermedades no era gratuita hasta los 18 años, y conseguos, tras dos años de esfuerzo, que el Sistema cambiase. Esto pretendemos que sea extensible a todas las Comunidades. Y sobre todo, que a los profesionales de la salud se les forme en estas patologías, que no se de en pequeñas pinceladas. Pero en especial reclamamos que se les forme en humanidad. No se pueden decir las barbaridades que hemos oído de médicos como, ejemplo, que ‘no merece la pena luchar el niño, que se va a morir’.
Seguiremos informando…
