El pasado 28 de Enero se presentó en A Coruña la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas FEGEREC, una federación que aglutina a asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple, lupus, fibrosis quística y enfermedades raras entre otras muchas. Las necesidades, más o menos silares de estos pacientes fue lo que llevó a la creación de esta federación que pretende ofrecer apoyo y servicios tanto a pacientes como a familiares. Prpacientes ha hablado con su presidenta, María Jesús Arias Barizo, quién nos ha contado el qué de esta nueva federación.
María Jesús Arias Barizo fue diagnosticada de esclerosis múltiple hace 24 años, y lleva trabajando en la asociación de esclerosis múltiple de A Coruña desde hace 17, 8 de los cuáles siendo su presidenta. Ahora se enfrenta a la presidencia de esta nueva federación con el firme objetivo de ayudar a todas aquellas personas con alguna enfermedad crónica o rara que lo necesite.
¿Cómo y cuándo surge la idea de la federación?
Los pacientes de esclerosis múltiple llevábamos varios años peleando una mejor atención, y finalmente conseguos un centro de calidad con gnasio, actividades de terapia ocupacional… Entonces empezaron a llegar Pacientes de nuevas asociaciones que venían sin nada, desde cero. Nosotros teníamos ya infraestructuras, psicólogos, cursos de terapia ocupacional, fisioterapeutas, y todos tenemos más o menos las mismas necesidades. Entonces decidos poner en marcha el proyecto ‘puertas abiertas’ junto con la Xunta de Galicia hace unos cuatro años.
¿En qué consiste el programa de ‘puertas abiertas’?
Bajo el paraguas de la esclerosis múltiple, el programa ‘puertas abiertas’ acogió a otras enfermedades. Todas las asociaciones, tanto de esclerosis múltiple, apaxia, o lupus o ELA (esclerosis lateral amiotrófica), ejemplo, tenemos el mismo peso y el mismo voto. El fin de nuestra asociación es ofrecer a los pacientes todo aquello que necesiten: terapia ocupacional, fisioterapia, tratamiento psicológico…
¿A cuántas personas aglutina la Federación?
Unas 800 personas. Pero están llegando muchas más. La Federación, además, engloba a asociaciones de enfermedades crónicas y raras, como fibrosis quística, la ELA, lupus, y que no tenían un sitio, un espacio.
¿Forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)?
De momento no formamos parte de FEDER. Esta federación se presentó hace escasa una semana, y aún es pronto. Pero aún no sabemos si formaremos parte de ellos. De momento acabamos de aterrizar, y lo que queremos es hacer las cosas bien.
¿Por qué una federación gallega?
Porque española ya la hay.
¿Cuáles son sus objetivos?
Seguir atendiendo a los enfermos. No tenemos otras preferencias. Por ejemplo, si tú tienes una enfermedad rara, y no sabes a donde dirigirte, nosotros lo que hacemos es orientar a los pacientes a aquellos especialistas más adecuados según su enfermedad. Nosotros nunca vamos a suplir a las funciones de un hospital. Estamos ahí para lo que sea; si necesitan apoyo psicológico, gestiones administrativas con el Estado, todas las necesidades que tengan.
¿Cómo se ponen en contacto con vosotros los pacientes?
Todos llegan a través de contacto telefónico, y a partir de esa llamada se les da una cita. Desde que la federación fue presentada hace escasa una semana ya nos han llegado 6 Pacientes con enfermedades raras.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones de los pacientes cuando llegan a la Federación’
Cuando te dan un diagnostico así, te sientes perdido. En esta asociación, lo menos, cuentan con un centro para ellos. El centro ofrece terapia ocupacional, servicio psicológico, fisioterapia, transte adaptado, logopeda…
¿Qué proyectos tienen en marcha?
En mente, de momento, nada. Nuestro prer objetivo es llevar a cabo y poner en marcha esta federación, y ayudar lo mejor que podamos a la gente. No nos interesa acumular proyectos, sino ayudar a la gente que tenemos.
¿Cómo se financia la asociación?
Dependemos de entidades públicas y privadas y de pequeñas cuotas que se cobran a los socios para el manteniento del centro y las actividades. Pero necesitamos dinero.Hay voluntariado, pero los empleados que están ahí tienen que ser pagados que es su trabajo.
¿Cuáles son los beneficios que ata la federación a los Pacientes?
Creo que son bastante tantes. De no tener nada, a no tener un espacio físico para juntarse, o cubrir demandas que tienen, como la asistencia social en casos de solicitud de minusvalía o fisioterapia. Lo prero que demandan es el servicio psicológico, y no sólo los enfermos, también los familiares que son enfermedades duras. También, una de sus peticiones, son actividades.
¿Como valora la asistencia de los servicios sanitarios gallegos?
Positivo. Pero no podemos pedir más, que estas enfermedades raras o degenerativas no es cosa de un día. Si a mí me da un brote de mi enfermedad, yo me voy al hospital y me atienden perfectamente. A mí y a todo el mundo. Aunque siempre hay algo que se les escapa de las manos. Pero eso pasa en todas las comunidades, creo.
