La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Gaspar Llamazares presentan el Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras en el Congreso.
El próxo 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y los actos conmemorativos comienzan a sucederse. Una de las principales acciones que va desarrollar FEDER este año es la presentación ante el pleno del Congreso de los diputados del Decálogo Nacional sobre centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras. Este documento responde a la necesidad de los más de tres millones de pacientes que reclaman centros Referencia como prioridad en la estrategia Nacional de enfermedades raras.
Los últos datos aseguran que las personas con enfermedades raras tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, y que el 40 ciento de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad.
Al acto oficial de presentación de este decálogo, además de Gaspar llamazares, asistirán la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, y Claudia Delgado, Directora de FEDER.
