Se ha escogido este día, el 28 de febrero, que es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La iniciativa ha sido promovida y organizada la compañía biofarmacéutica británica Shire Human Genetic Terapies y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Comenzará a las 12 de la mañana en la Casa de Campo de Madrid el próxo domingo. Andrés Iniesta, famoso futbolista del F.C.Barcelona, ha sido el escogido como agen de esta campaña.
El objetivo es recaudar fondos para la financiación de nuevos proyectos de investigación de estas enfermedades que son de baja prevalencia, aunque en España ya son más de 3 millones las personas afectadas. Es probable, incluso, que si los pacientes estuvieran bien diagnosticados, este número pudiese alcanzar los 15 millones de pacientes.
Las familias tienen un problema añadido y es que 8 de cada 10 tienen que abandonar su provincia varias veces para poder acceder a los tratamientos. Terminar con esta litación territorial, y la discrinación que aseguran los enfermos sentir la tipología de su trastorno, son también parte del objetivo de la prera carrera anual las Enfermedades Raras.
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