- INCLUYE VÍDEO Bajo el lema ‘Sabemos lo que queremos: las Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria’, la Federación Española de Enfermedades Raras ha puesto en marcha más de 60 actos. prsalud ha hablado con su presidenta Rosa Sánchez de Vega, que nos ha trasladado los principales objetivos de la campaña.
Con el fin de concienciar a la sociedad y a la clase política de la problemática que sufren estos Pacientes, los más de tres millones de españoles afectados una patología poco frecuente se unen para reivindicar una mejor atención, una mejora del diagnóstico, fondos para la investigación, y la puesta en marcha de Centros de Referencia en Enfermedades Raras.
Durante todo el mes de Febrero desde prsalud hemos seguido muy de cerca todo lo que ha acontecido en torno a las Enfermedades raras. No era para menos, este 28 de Febrero se celebra a nivel Mundial su Día Internacional. Lo organiza EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras, junto con sus alianzas nacionales en 19 países de la Unión Europea. Su objetivo es concienciar de las enfermedades raras y sus 30 millones de Pacientes en Europa.
En España es FEDER la organización encargada de coordinar a las distintas asociaciones de Pacientes con enfermedades raras, más de tres millones en nuestro país, y la responsable de la campaña ‘Sabemos lo que queremos: las Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria’. Esta campaña surge como respuesta a las necesidades que los Pacientes y sus familiares tienen en nuestro país.
Según explica el Estudio ENSERio, puesto en marcha FEDER y Obra Social Caja Madrid, las personas con enfermedad rara tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36 ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76 ciento de las personas se han sentido discrinadas a causa de su enfermedad. Estos no hace más que corroborar, según los afectados, la necesidad de pulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
Por el momento estas necesidades y reivindicaciones de los Pacientes han sido recogidas en el ‘Decálogo Nacional 
sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras’, un documento presentado ante el Congreso de los Diputados el pasado día 18 de febrero. El Decálogo pone sobre la mesa que el prer objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesta en marcha desde el pasado mes de junio, debe ser pulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las familias afectadas.
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