Quién iba a decir a Jose Carlos Ferrer que correr con su hija María de 10 años, y afectada el Síndrome Rett, le haría recobrar la ilusión y la alegría. Este domingo, padre e hija correrán una vez más juntos en la maratón de Barcelona. Todo una buena causa: recaudar fondos para el proyecto de investigación en el Síndrome de Rett que está llevando a cabo el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
El Síndrome de Rett es una de las denominadas enfermedades raras que afecta al 99 ciento de las mujeres, y tan solo al 1 ciento de los varones. Además es la segunda causa de retraso mental en mujeres después del Síndrome de Down en España. Esta patología aparece en 1 de cada 15.000 personas, y se calcula que en España hay unas 2.000 personas afectadas.
María es la hija de Jose Carlos, al que prefiere que le llamen Josele. Con año y medio María fue diagnosticada con Síndrome de Rett. Desde entonces María ha ido perdiendo el control de su cuerpo, hasta llegar a una discapacidad del 90 ciento, padece crisis de apneas y comenzó a tener episodios de autismo.
La enfermedad de su hija no amedrentó a Josele, quién reconoce tener un vínculo muy fuerte con su hija. Un día, ante el comienzo de los episodios de autismo, Josele junto con un amigo decidió probar a llevar a su hija consigo mientras él corría. ‘pensé que si la llevaba en un carro mientras corría conmigo, la velocidad le haría estar más atenta. Y funcionó. Comenzó a estar más conectada con el mundo exterior y muy pendiente de todo’, explica Josele.
A partir de este momento, maría se ha convertido en el mejor compañero de carrera de Josele, y juntos ya han logrado pasar la línea de meta de maratones como la de Lanzarote, Valencia, o Vitoria. Este domingo lo harán prera vez juntos en la de Barcelona.
El objetivo de Josele es recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad minoritaria que se desarrolla en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El objetivo es recaudar 1 euro cada metro, o sea 42.195 euros. Además, según explica este catalán, cuando corro lo hago todas las niñas de Rett y para dar a conocer la enfermedad y a anar a los padres con niños con discapacidad a que se anen a salir a la calle’.
Las Pacientes de Síndrome de Rett presentan la pérdida de la utilización de las manos, estereopatías, crisis convulsivas y manifestaciones autistas. Tras esta etapa en la que la enfermedad aparece de un modo muy evidente, a los diez años se produce una estabilización de la Paciente. En este momento, las niñas desarrollan un retraso mental severo, espasticidad, ataxia, apraxia y distintas disfunciones respiratorias.
Las donaciones para ayudar a María y las más de 2.000 niñas que sufren esta enfermedad en España se pueden realizar tres métodos. A través de la página web de la Fundació San Joan de Déu (www.fsjd.org); Realizando una transferencia al número de cuenta corriente que la Fundació tiene en La Caixa: 2100 3887 05 0200037438; o patrocinando la carrera.
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