Cuando María Isabel Bayonas tuvo a su hijo David hace 43 años nadie sabía qué el niño no reacciona igual que el resto. Mucho tiempo pasó hasta que David fue diagnosticado con autismo. Ante la falta de información y asistencia, y sin apenas recursos, María Isabel decidió crear hace más de treinta años la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA). Hoy, la situación del autismo ha cambiado mucho, pero aún son muchos los derechos y otunidades que se les vetan a este colectivo de personas con autismo.
El autismo fue definido prera vez en 1943, un psiquiatra austríaco llamado Leo Kanner, y afecta aproxadamente a 4 o 5 niños cada 10.000 nacidos, y es cuatro veces más frecuente en varones que en niñas.
Por tercer año consecutivo, la Organización Mundial del Autismo (OMA) celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo, y prpacientes ha hablado con María Isabel Bayona para conocer cuáles son las necesidades de estas personas.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones que hacen desde APNA?
Lo que pretendemos es que las personas con autismo sean visibles. Son personas que necesitan el amparo legislativo, que no sean tratados como objetos de políticas caritativas o asistenciales, sino que sean tratados como ciudadanos de pleno derecho, y como tales, necesitan los derechos a la educación adecuada, a la Sanidad, al ocio, a todos los derechos que tenemos todas las personas. Ellos dependen del esfuerzo de las familias, y reivindicamos a los gobiernos y a las administraciones que tomen conciencia de que antes de autistas, son personas.
¿Existen legislaciones que regulen los derechos sociales de los autistas?
Hemos planteado al Senado un Plan Nacional sobre el autismo, el cuál se aprobó, y ahora lo estamos preparando para que vaya al Congreso. Si siguiera adelante el Plan, España sería uno de los pioneros, junto con el Reino Unido, en tener un plan de estas características, en el que se contemplarían todas estas reivindicaciones y necesidades de estas personas.
¿Cuáles son las principales preocupaciones de las familias con niños con autismo?
A las familias nos preocupa especialmente cuando estos niños sean mayores, que sabemos que mientras nosotros estemos a ellos no les va a faltar nada, pero, cuando nosotros no estemos, ¿qué va a pasar con ellos? Eso es lo que nos preocupa. Lo que nos ta es asegurarles el futuro, que estén tratados adecuadamente.
¿Cuáles son los principales miedos y dudas de los padres de un niño con autismo?
Es muy duro, que nos enfrentamos: prero, al desconociento cuando diagnostican a tu hijo. No sabes de lo que te hablan, y hay una fase en la que no te puedes creer que te haya ocurrido esto; luego pasas a la fase de depresión. Buscar qué ha ocurrido eso. Qué has hecho tú para que esto ocurra; y finalmente, aceptas que tienes un hijo con un problema y que tienes que trabajar con él. Y últo está la fase en la que aceptas a tu hijo como es, es decir, con su problema, pero como un niño más. Todas estas fases son muy duras y muy dolorosas para la familia. Pero una vez que llegas a este punto, disfrutas de él, como puedes disfrutar de cualquiera de tus otros hijos.
¿Cuáles son las necesidades de una persona con autismo?
Ellos necesitan ser queridos y aceptados como son, igual que tú, igual que yo, igual que cualquiera. Lo que no saben es pedírtelo. Pero si son aceptados, son felices. Un día le pregunté a mi hijo si era feliz, y él me dijo que sí, que él siempre es feliz. Le pregunté qué. Y me dijo: que tú me has hecho feliz y que todos me quieren.
¿Está el Sistema Educativo español adaptado a las necesidades de estos niños?
Hay un déficit todavía. Pero si miramos la vista atrás hace treinta años, cuando fundé la prera asociación, no se sabía nada. Nadie sabía qué significaba la palabra autismo, ni los médicos, ni los psicólogos, ni nadie. Hoy sí se conoce, y ya hay centros específicos para tratar este problema. También hay centros de integración. El problema es que la integración no siempre tiene los apoyos que necesita.
¿Hay programas de inserción?
Mi hijo trabaja con apoyo en un quiosco de prensa donde vivos. Él conoce el entorno y la gente, y eso, él trabaja muy bien y muy contento. Pero no son muchos los que tienen la posibilidad de acceder a un trabajo con apoyo.
¿Por qué?
La sociedad no confina en que estos chicos puedan hacer algo. La verdad es que están equivocados. Es cierto que hay cosas que no pueden hacer. Pero, ejemplo, ellos son muy repetitivos, muy organizados y ordenados, y absolutamente responsables.
¿Cómo suelen evolucionar las personas con autismo a lo largo de su vida?
Depende de cuándo se produzca el diagnóstico, y cuándo se aplique, y cómo de adecuado sea el tratamiento. Ellos no se van a curar nunca que todavía no sabemos lo que produce el autismo, pero pueden mejorar mucho en función de los factores de diagnostico y tratamiento. Pueden mejorar mucho en el lenguaje, el comtamiento, y en la atención, que es fundamental.
¿Cuánto se tarde en diagnosticar el autismo?
Ahora se están diagnosticando niños con 18 o 20 meses. Antes no se diagnosticaban hasta los 10 o 15 años. Ahora hay más información y profesionales cualificados.
¿Qué papel está jugando la investigación en autismo?
Se está avanzando mucho, sobre todo, en los últos 10 años. Donde más se avanza es en Estados Unidos, que es donde más se invierte en investigación. Ahora mismo, ya se ha comprobado que hay un componente genético, pero parece que hay otros componentes que favorecen la aparición de la enfermedad que todavía están determinar. Hay que seguir investigando, pero los gobiernos no invierten mucho dinero para la investigación en este campo.
Seguiremos informando…
