- El caso de Fáta Moya, la niña de Albacete con una enfermedad genética que todavía no tiene nombre, sigue traspasando fronteras. Prero fue el gran charco del Atlántico, cuando el Doctor Agustín Legido de Philadelphia se hizo cargo de ella desde USA, y ahora tendrá que volver a saltar; pero antes necesita 150.000 euros para la realización de 50 pruebas genéticas, estudio que en España, ejemplo sanitario de cualquier rincón del mundo, no hacen.
A las diez de la mañana de ayer el Doctor Pablo Lapunzina, Director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid, visitaba prera vez a Fáta Moya. El especialista madrileño ha indicado la necesidad de realizar un estudio genético básico, prueba que se llevaría a cabo en Madrid pero que tendría que autorizar y costear su Comunidad de origen, CastillaLa Mancha. Sin embargo poco se espera obtener de este proceso, puesto que no es la prera vez que Fáta se somete a este tipo de pruebas.
Según explicó el Doctor Lapunzina, y siguiendo las indicaciones del Doctor Legido, ‘la niña presenta una tetraplegia espasmódica‘, un cuadro complejo que precisa de un estudio de 50 pruebas genéticas que sólo se realizan en Estados Unidos o Dinamarca y que cuestan la friolera de 3.000 euros cada una; es decir, 150.000 euros + gastos de viaje. El Doctor Lapunzina ya ha adelantado que ‘el Hospital La Paz no va a correr con estos gastos’.
No es la prera vez que el proceso de investigación clínica de Fáta encuentra un obstáculo pero, al menos esta vez, ‘nos hablan con sinceridad’, asegura Milagros González. Ese obstáculo no es otro que el dinero. ‘Esto mismo nos ha debido de pasar en otros hospitales pero no nunca nos han dado explicaciones. Por lo menos en La Paz nos han dicho la verdad y estamos agradecidos’, explica la madre de Fáta.
prsalud. Albacete 2009. Fáta Moya: ‘Fáta tendrá una nueva otunidad en Madrid’ (25/03/2010)
Fáta tiene 12 años y le corresponde el Hospital Universitario de Albacete. Desde hace un mes, el Doctor Agustín Legido, Jefe de Neuropediatría del Hospital St. Christopher´s for Children en USA le trata con LDOPA que pensó que podía tener un trastorno relacionado con la enfermedad de Segawa. El gen de esta enfermedad se localiza en un cromosoma que regula una enza tante para el correcto funcionamiento de los neurotransmisores. Desde entonces y hasta hoy, Fáta ha engordado siete kilos y se encuentra estable con esta medicación, a la espera de acceder a sus siguientes pruebas genéticas y después de haber pasado dos meses ingresada en la UCI.
Para los que piensan que el dinero no da la felicidad, este es otro ejemplo más de que se equivocan. Si el bolsillo lo permite, sus padres, Francisco y Milagros, y Fáta, tendrán que comprar un billete de ida a Estados Unidos o Dinamarca.
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