Más allá de los aspectos científicos y médicos de sus dolencias, hay una vida, y unos sentientos comunes.
¿De dónde surge la necesidad de crear esta red social?
La necesidad surge de mis propias experiencias dado que trabajo en el sector y además me considero Paciente. Hablando con amigos y con compañeros vos que había algunas iniciativas pero ninguna con este foco.
¿A qué tipo de pacientes va dirigida?
En nuestra comunidad aceptamos a cualquier persona que este interesada o involucrada en el mundo de las enfermedades crónicas. Este tipo de enfermedades, son norma general, de muy larga duración o de vida, lo que no sólo condiciona la vida del Pacientes, sino también la de su entorno. Por lo tanto, además de Pacientes, cualquier persona del entorno, así como profesionales son bienvenidos que pensamos que son coprotagonistas en la vida de cada uno de nuestros miembros.
¿Cuáles son las principales actividades que se pueden llevar a cabo?
Estamos incrementando rápidamente las posibilidades de la red y tenemos muchos planes. De momento la actividad principal es compartir experiencias vitales, aficiones, información de sus dolencias, etc. Estamos trabajando en presentar y agrupar los síntomas más comunes para cada dolencia así como al tipo de especialista al que van, datos demográficos, etc. Nos damos cuenta con la información que nos van contando que existe mucha desinformación y que no en todos los casos, los Pacientes siguen los mismos protocolos para una misma dolencia.
¿Existe la participación de profesionales médicos?
En esta red el gran protagonista es el Paciente. Actualmente existen profesionales médicos entre nuestros miembros, aunque de momento no participan activamente. Si bien, la idea es progresar en el resto de relaciones médicopaciente, e incluso médicomedico en torno a pacientes y las distintas patologías.
¿Hay algún moderador de las opiniones de los enfermos?
En la actualidad, el community manager, soy yo mismo.
¿Qué beneficios supone para los Pacientes con distintas enfermedades poner sus experiencias en común?
En las enfermedades crónicas el factor psicológico es muy tante, lo tanto el poder compartir con otros sus historias personales y ver en muchos casos como otros han podido mejorar su calidad de vida con esfuerzo y ayuda de otros, pensamos es un factor fundamental en la vida del paciente crónico. Además cuando hay un cierto volumen, se puede empezar a crear interés, captar la atención de quien tiene en su mano dar soluciones, obtener información consolidada que ayude a unos y a otros, generar grupos de presión, encontrar sinergias, ideas y muchas otras ventajas que nos ofrecerá una red como esta.
¿Cómo se organiza la página web?
La red actualmente consta de una página principal donde los Pacientes pueden ver las características principales de la red y una ves acceden a la red, pueden compartir sus experiencias en foros, publicar sus diarios en los blogs, compartir noticias, fotos, preguntar a otros, conocer asociaciones de pacientes que colaboran con nosotros, etc.
¿Qué es necesario para registrarse?
Un email
¿Cuántos ‘amigos’ ya participan en la red?
Ha crecido mucho rápidamente lo que nos motiva y creemos que podemos llegar muy lejos. De momento contamos con varios. El mayor número de usuarios procionará mayor grado de información y alternativas para nuestros miembros.
¿Reciben el apoyo tanto financiero o logístico de alguna entidad ya sea pública o privada?
En estos momentos estamos incorando nuevos socios a nuestro proyecto con un plan de negocio que nos permitirá en breve dar mayor cobertura y servicios a nuestros miembros.
En su opinión, ¿cree que Intet supone más riesgos o beneficios para los pacientes que están en tratamiento?
Hay que entender los distintos usos de Intet. Intet nos permite comunicar pacientes entre sí, y eso creo que es el gran valor de la red. Otra cosa es considerar Intet como una base de datos de conociento, donde un Paciente puede encontrar mucha información pero que puede no ser aplicable a su situación particular, estar sesgada, no ser de calidad, etc… y aquí la intervención de un profesional es fundamental, eso anamos a todos nuestros miembros a que consulten con su médico cualquier duda que tengan o tratamiento distinto al que llevan actualmente.
¿Cómo gestionar de una manera responsable las opiniones de los Pacientes en la red en un asunto tan delicado como es la Salud?
Nosotros hemos creado una plataforma de forma que la gestión de la información a día de hoy es hecha los mismos miembros de la red. La comunicación que buscamos lleva a dos destinos: 1) Comprensión y apoyo en los demás y 2) Aprendizaje de las experiencias de otros (aquí siempre bajo la supervisión final de su médico)
Los Pacientes son dueños de sus datos y de sus opiniones. Nosotros ponemos la herramienta que les permite comunicarse y facilitaremos todos los medios para garantizar que un paciente pueda controlar lo que publica, garantizando que si lo hace, es bajo su propia voluntad el bien de otros y preservando su anonato si lo desea.
