La Duquesa de Montoro, Doña María Eugenia Martínez de Irujo, amadrina la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
La Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS España) integra numerosas enfermedades genéticas de baja prevalencia como: laenfermedad de Hunter, la enfermedad Hurler, la enfermedad de Sanfilippo, la enfermedadde Fabry, y otras enfermedades lisosomales.
Con este gesto solidario, la Duquesa de Montoro apoya las iniciativas que esta entidad está realizando en España para ayudar a todos los enfermos afectados estas patologías de baja prevalencia, tras comprobar ella misma el drama de muchos de ellos.
Estos pacientes, y todos los afectados enfermedades raras o de baja prevalencia, tienen que salvar multitud de obstáculos: dar con un diagnóstico lo que ocasiones puede llevar más de diez años, conseguir el tratamiento adecuado muchas enfermedades aún no
cuentan con medicamento, superar las barreras sociosanitarias que pone el hecho de ser un paciente de una enfermedad rara, que se reconozca la discapacidad en los que casos en los que sea necesario, y un sinfín de problemas más.
