La esperanza media de vida de una persona con síndrome de Down se ha duplicado en los últos treinta años, si antes apenas estas personas llegaban a los 25 años, hoy la media se sitúa en los 60. Esta ampliación del periodo vital plantea nuevos retos, tanto para los afectados como para las familias y la sociedad. La independencia familiar, la búsqueda de empleo, relaciones sexuales o enfermedades relacionadas con el envejeciento, son sólo algunos de ellos.
Durante este fin de semana se ha celebrado en Granada el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, organizado la Federación Española (DOWN España) con el fin de dar respuesta a estos, y otros muchos problemas a los que se enfrentan el colectivo de personas con Síndrome de Down. El Congreso ha contado con la participación de más de 100 voluntarios, más de 400 jóvenes con discapacidad intelectual, casi 300 profesionales, y con una representación de más de 17 países iberoamericanos.
El alargamiento de la esperanza de vida de estas personas no sólo tiene consecuencias para su vida laboral o social, también su Salud se puede ver afectada. De este modo, la psicóloga Susana Martorell ha asegurado que alrededor del 50 ciento de las personas con discapacidad intelectual, tienen además un problema añadido de salud mental. Esta alta prevalencia, sin embargo, no se corresponde con el diagnóstico, ya que el trastorno del Síndrome de Down eclipsa a las demás patologías.
También el Alzheer se ceba con las personas con Síndrome de Down. El Doctor en Medicina y Farmacología de la Universidad de Cantabria y director del Portal Down21, Jesús Flórez, ha asegurado que existe una relación entre Alzheer y el Síndrome de Down. La aparición de la enfermedad en personas con síndrome de Down, se produce ‘entre 20 y 25 años antes que en el resto de la población’ si bien, ha apuntado que el envejeciento precoz de estas personas ‘no es sinóno de padecer la enfermedad’.
Además de la salud, uno de los aspectos que se han abordado con más hincapié en el marco del Congreso es que las personas con síndrome de Down sufren mayor sobreprotección en el ámbito familiar e institucional. Esta dependencia ‘les posibilita para tener una dependencia económica’, aseguran.
Una iniciativa pionera en este sentido es el Proyecto Amigo, que forma parte de la Red Nacional de Escuelas de Vida. Esta iniciativa ha reunido a 105 jóvenes con discapacidad intelectual, que han decidido iniciar un proceso hacia la autonomía y la independencia. Precisamente, con el fin de analizar las dificultades que tienen estas personas en su día a día, esta experiencia del proyecto Amigo ha sido recogida en la Guía sobre la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y que se ha presentado en el marco del Congreso, y que recoge 20 testonios de jóvenes con síndrome de Down que deciden emprender su vida de manera autónoma.
El congreso ha finalizado con la presentación de la nueva Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, que nace como foro de encuentro y debate de 13 países iberoamericanos, y que engloba a más de 85 millones de personas con discapacidad.
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