- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en marcha un curso de tavoces dirigido a los integrantes de las asociaciones que la forman. El objetivo es conseguir una red de líderes capaz de transmitir de forma coherente y concisa a los medios las principales reivindicaciones del colectivo.
El curso de tavoces se incluye dentro de la I Edición de la Escuela de Formación FEDER que se desarrollará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), los días 21 y 22 de mayo. En el curso, además del taller de comunicación, se abordarán otros temas, como el uso de las nuevas tecnologías, mejorar la gestión del tiempo de las asociaciones, pulsar y poner en marcha Servicios de Información
Según explica María Tomé, responsable de comunicación de FEDER, ‘la federación está compuesta más de 180 asociaciones, formadas muchas de ellas familias, y tanto, no tienen la formación específica sobre cómo hablar con los medios. Desde FEDER creemos que es muy tante que las personas adquieran las habilidades de transmitir de manera concisa y coherente su mensaje‘
Si algo se ha caracterizado FEDER en estos últos tiempos, ha sido la elaboración de una estrategia comunicativa que les ha colocado en prera fila de atención de muchos medios de comunicación. La propia responsable de comunicación asegura que la Federación cuenta entre sus herramientas de trabajo un argumentario, un decálogo de las principales reivindicaciones de la organización, así como una revisión periódica de los diferentes posicionamientos que adopta la federación. Aspectos clave que los tavoces deben saber transmitir a los medios y la sociedad de manera uniforme.
‘Nuestro objetivo a largo plazo es crear una red de tavoces que puedan llevar la voz de FEDER ante las administraciones públicas y la sociedad en general. Queremos que sean capaces de transmitir un mensaje coherente y conciso, y el prer paso para ello es la formación. De este modo daremos a las asociaciones independencia y autonomía ante los medios‘, declara María Tomé.
El curso de tavoces se divide en 5 áreas temáticas. La prera se basa en un diagnóstico de la situación de los medios, y los problemas a la hora de comunicar sobre enfermedades raras; mostrarles las características de un buen tavoz; conocer la rutina de los medios y los temas que pone la actualidad; también se analizará la tancia de la comunicación verbal y no verbal; y un quinto y últo apartado dedicado a la práctica en grupos, analizando diversas situaciones.
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