Aún se desconoce cuántos niños hay en España que padecen hipertensión pulmonar. A día de hoy, si la enfermedad es tratada a tiempo, los Pacientes tienen un mejor pronóstico, sobre todo en aquellos más pequeños. La virulencia y gravedad de la enfermedad puede suponer un trauma para toda la familia. Prsalud ha entrevistado a la doctora Mª Jesús del Cerro, que ha participado en la elaboración de una guía que da consejos a los padres con hijos que padecen esta enfermedad.
El registro español de Pacientes adultos con hipertensión pulmonar incluye más de 1.200 personas, pero aún se ignora el número de niños que pueden estar afectados en nuestro país esta grave enfermedad. Esta enfermedad se caracteriza una elevación excesiva de la presión en las arterias pulmonares, lo que dificulta la circulación sanguínea a los pulmones y acaba dañando de forma grave al corazón
Los padres que se enfrentan al diagnóstico de un hijo con hipertensión pulmonar lo afrontan de manera silar a un duelo, lo que requieren apoyo y comunicación con profesionales y entorno afectivo.
Prsalud ha hablado con Mª Jesús del Cerro, presidenta del Grupo de Trabajo de Hipertensión Pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, y que ha participado en la elaboración de la prera guía para padres que se edita en todo el mundo sobre esta rara enfermedad, donde se plantea una serie de consejos sobre cómo afrontar las distintas etapas del diagnóstico y evolución de la hipertensión pulmonar desde el punto de vista psicológico.
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Incluye recomendaciones para hablar con el niño sobre su enfermedad y también con sus hermanos. ‘Toda la familia se verá plicada en la angustia y el estrés la enfermedad. Más aún cuando el enfermo es un niño. Para todos, esta es una realidad intolerable y de la que intentamos escapar’, asegura la doctora. De la negación se suele pasar a la racionalización y luego a la rabia. ‘Empiezan a aparecer sentientos de ira, rabia, envidia y resentiento’. Las otras etapas son el dolor y finalmente la aceptación, que es la única manera de poder dedicar todo el apoyo al niño enfermo, concluye.
Para más información o pedir ejemplares de la guía: www.hipertensionpulmonar.es o en el teléfono 685454351.
