40 niños trasplantados de riñón conviven en un campamento adaptado a sus necesidades, y aprenden de un modo divertido cómo hacer frente a la enfermedad que les acompañará toda su vida. El trasplante de riñón no es la solución a los problemas renales, sino una solución temal que se complementa con los tratamientos de hemodiálisis. El Proyecto CRECE de la Fundación Renal ALCER ayuda a los más pequeños a crecer y vivir con esta patología de un modo normal, jugando y divirtiéndose.
Recibir un trasplante de riñón cuando se sufre un problema renal, no es una solución definitiva. La mayoría de los Pacientes verá como en un futuro tendrá que volver a someterse a los largos y tediosos procesos de hemodiálisis. Esta condición de Paciente crónico hace que la enfermedad renal se convierta, en muchos casos, en el centro sobre el que gira la vida de muchas personas.
Cuando la causa del trasplante se ha debido a la presentación de la enfermedad renal en la edad infantil, el origen generalmente es congénito. Desde que nacen, los niños tienen que aceptar que son enfermos y necesitan unos cuidados especiales. Acudir a hemodiálisis al hospital y sotar las largas horas de espera. ‘Los niños son bastante conscientes. Nacer con la enfermedad, acudir regularmente al hospital, les hace ser niños súper plicados con su enfermedad‘, declara Ana Martín, coordinadora del Equipo Técnico de la Federación ALCER que está llevando a cabo un campamento para niños trasplantados.
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Acudir al Albergue Juvenil Argentina de Benicass en Castellón supone entrar en un mundo aparte. Aparentemente nos podría parecer que estamos en uno de los tantos campamentos veraniegos que desahogan a los padres en verano. Pero este campamento es diferente. Todos los niños, de edades comprendidas entre los 8 y 16 años, han sido trasplantados de riñón. Los niños, además, están acompañados un equipo de 8 enfermeros, 2 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos.
Según la coordinadora Ana Martín, ‘los niños se comtan como niños de su misma edad, con la única diferencia que algunos de ellos no pueden disfrutar al cien cien del campamento’. Ana se refiere a 5 niños que tienen que acudir a hemodiálisis, y otro que se somete a la diálisis peritoneal en el propio albergue. Esta situación hace que todos los días un equipo tenga que trasladarse hasta el hospital para someterse al tratamiento.
‘La convivencia entre todos estos niños es la normal de niños de su edad, discuten, juegan, se pelean…’ relata Ana Martín. Pero este campamento es, además, un lugar de aprendizaje. Están recibiendo educación sobre alentación, cuidados especiales de la piel ser trasplantados, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos. Una de las iniciativas más innovadoras es la realización de un Trivial Renal, tal y como lo han denominado en el campamento, en el que siguiendo la misma dinámica que el famoso juego, se hacen preguntas a los niños. Eso sí, referidas a su enfermedad. Una forma de aprender divirtiéndose.
Otra de las actividades educativas a las que han asistido este grupo de niños es un taller de cocina. Los niños que están en diálisis deben especial cuidado con la ingesta de líquidos y potasio, y especialmente con alentos como el chocolate. ‘Los que hacemos es hacer que comprendan qué tienen que tener cuidado‘, declara la coordinadora de la Fundación ALCER.
Adrián, toledano de 12 años, es uno de los niños que acude a este campamento. Su situación es un ejemplo de cómo afrontar la enfermedad con optismo y coraje. Actualmente está en tratamiento renal sustitutivo con hemodiálisis a través de una vía situada en su yugular. su uréter provocaba un reflujo de la orina que le provocó una infección, culpa de la cual cuando nació el único riñón que le funcionaba lo hacía sólo al 20 ciento.
Un año después de entrar en hemodiálisis recibió su prer trasplante. Tenía entonces tres años y medio de edad. Durante 7 meses consiguió llevar una vida normal, pero pasado ese tiempo, debido a la toxicidad de la medicación inmunosupresora tuvieron que quitarle el riñón y volver otra vez a la hemodiálisis.
Mientras tanto estudia 5º de praria tras haber perdido un curso culpa de su enfermedad y aprovecha las horas de diálisis para hacer los deberes con una profesora.
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