Ya lograron ascender hasta el monte Gorbea, la cumbre más alta de los Montes Vascos, y el próxo día 5 de Agosto llegarán hasta la ca de la Mesa de los Tres Reyes, en Navarra. Pero esto es sólo el principio, la gente que forma el Proyecto WOP tiene una meta más alta: conquistar el Everest. Pero, ¿quienes son la gente WOP?
Este Proyecto llamado Walk On Project tiene su origen en la lucha incesante de una familia vasca: Mikel Renteria y Mentxu Mendieta y su hijo mediano, Jontxu. Al pequeño, cuando sólo tenía 6 años y medio, el 13 de octubre de 2008, le diagnosticaron una Enfermedad Rara (ER): Adrenoleucodistrofia. Esta ER provoca que las capacidades neurológicas de Jontxu vayan desapareciendo la pérdida de mielina en su cerebro. Es una enfermedad hereditaria, pero ni Mentxu ni la abuela del niño sabían que eran tadoras, aunque los dos hermanos de Jontxu están sanos. De hecho, su hermana le salvó la vida al poder ser su donante de médula ósea . A día de hoy Jontxu no tiene capacidad de visión, tiene que trasladarse en silla de ruedas, y no puede comunicarse, pero ha regresado al colegio donde están seguros que ha reconocido a sus amigos y el lugar. Parece que de momento la enfermedad se ha detenido pero nadie sabe hasta cuándo.
Mikel, el padre del pequeño ha declarado en alguna ocasión ‘las neuronas son como cables y se destruye el plástico que las recubre. El cable empieza a conducir mal las transmisiones y afecta a las funciones vitales’. La madre recuerda a Jontxu, antes de la enfermedad, como un niño muy normal, le gustaba leer, y era juguetón. Pero cuando aquel día les explicaron qué le estaba sucediendo a su hijo, lo vieron claro, no era momento de paralizarse sino de actuar.
La familia, junto con amigos, empezó su lucha personal y nace la Asociación sin Áno de Lucro centrada en la cultura y el dete. De hecho, Mikel ha compuesto 20 canciones, todas ellas relacionadas con su hijo, la enfermedad, y la lucha el olvido de la sociedad ante estas enfermedades poco recurrentes. La Adrenoleucodistrofia, la ER que padece Jontxu, afecta a 5 de cada 100.000 habitantes.
Intet está siendo la ventana al mundo, y la puerta para que quien lo desee se unan a la causa. A través de la página web que se ha creado con el nombre de la Asociación, otras personas se pueden informar y sensibilizar sobre las ER y conseguir fondos para investigaciones en terapias contra las leucodistrofias. Además se ha creado un blog donde se pueden seguir todas las actividades artísticas, culturales y sociales que organiza ‘la gente WOP’.
Entre las acciones, se encuentra una de las ‘más grandes’, conquistar los montes. En la propia web del proyecto WOP, el padre lo explica mejor que nadie ‘Sin tiempo para la lamentación debíamos ponernos una mochila y tirar monte arriba para pelear mantener la vida de Jontxu‘. Ahora, el siguiente será el más alto del Pirineo Navarro, la Mesa de los Tres Reyes el 5 de Agosto donde todo el mundo está invitado a participar. Poco a poco, paso a paso, seguirán encumbrando montañas, y si es necesario llegarán hasta el Everest.
Seguiremos informando…
