PRPACIENTES Prsalud entrevista a Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheer y otras Demencias (CEAFA) que conmemora este año su veinte aniversario.
Veinte años luchando los derechos de las personas afectadas esta enfermedad, que poco a poco ha conseguido ser más visible en nuestra sociedad. Sin embargo, aún hoy en día, los casi tres millones de afectados que se calcula hay en nuestro país, entre enfermos y cuidadores, siguen sufriendo el estigma de la enfermedad y los problemas al acceso a tratamientos y atención sociosanitaria.
¿Cómo valora el trabajo de CEAFA durante estos últos veinte años?
Valoramos estos 20 años con satisfacción. Nosotros opinamos que el mundo asociativo en enfermedades como con la que nosotros trabajamos es muy necesario. Desgraciadamente, en el caso concreto del Alzheer estamos hablando de una enfermedad que uno no pude llevar solo. El paciente necesita el apoyo de su familia, de la sociedad, y de la asociación. También es un motivo de orgullo la cantidad de asociaciones que somos, y las miles de familias que forman parte de ella. En definitiva, la Confederación constituye el mundo asociativo más grande en España de una patología médica. Estamos contentos, aunque supuesto, no nos gustaría existir, lo que significaría que el Alzheer se hubiera convertido en una enfermedad crónica, pero mientras eso llegue, seguiremos trabajando.
¿Cómo valora el papel de CEAFA en el pulso de políticas, legislación y concienciación en la sociedad sobre el Alzheer?
La presencia de CEAFA ha sido vital para el desarrollo de la Ley de la Dependencia y se ha convertido en un altavoz para las autoridades científicas, políticas, médicas para que se investigue, y se haga patente de la problemática que significa el Alzheer.
Durante estos 20 años, y gracias a las ataciones del mundo asociativo y con la aparición de personas relevantes que quisieron hacer patente que padecían su enfermedad, hemos conseguido que el Alzheer, una enfermedad con un nombre tan dificil de pronunciar, sea conocido en la sociedad dado el volumen de personas que representa y lo que va a representar en un futuro y queremos ser siempre altavoz, algo que creo que hemos cumplido siempre dando un toque de atención en materia de legislación, investigación y atención sociosanitaria
¿Cuáles son las principales líneas de trabajo de la Confederación?
Somos casi 300 asociaciones en España, cada una de ellas actuando en su ámbito local, creando centros de día, unidades de respiro para el tratamiento, talleres para las familias… A parte de estas actuaciones particulares, como Confederación, el proyecto más tante en este momento es un Plan sobre el Alzheer a nivel de diagnóstico, tratamiento médico, y de tratamiento social; en el que estamos trabajando con senadores, el Ministerio de Sanidad y Política Social, y con partidos políticos. Para el próxo trestre estamos pulsando una reunión, para que antes de la presentación del libro blanco sobre el Alzheer, tanto nosotros, como los médicos de atención praria y especialistas, neurólogos, geriatras, la Fundación de la Reina Sofía y otras entidades podamos opinar… Vamos a reunir a todas las partes para empezar a trabajar cómo se debe abordar la problemática del Alzheer. Este es el trabajo más ilusionante que estamos llevando a cabo.
Antes de aplicar la ley de la dependencia es necesario hacer otras muchas cosas, que se recogen en este plan. Estamos hablando de hacer un prediagnóstico, o un screening en la sociedad igual que se hace sobre el cáncer de mama o próstata para que se pueda detectar un deterioro cognitivo leve al inicio de la enfermedad. Queremos ser los coordinadores de neurólogos, geriatras, el IMSERSO, medicina praria, la Fundación Reina Sofía…
¿Cómo ha sido la plantación de la ley de la dependencia?
La plantación ha sido dificultosa que, desgraciadamente, los políticos han utilizado la ley para pegarse a otros. Un partido ha hecho bandera de su actividad política y el otro ha querido poner trabas en algunas comunidades. Claramente, si ves el desarrollo de la ley comunidades autónomas, prácticamente dibujarías el color del gobierno autonómico correspondiente. Yo creo que esa fase ya se ha superado, y pido a PSOE y PP que no sea un tema de debate político.
¿Cómo va a afectarla crisis a la Ley?
Respecto a la crisis. Tal como dice la señora ministra, lamentamos mucho que entre los recortes de la crisis, aunque sea una cosa mína, se haya acudido a la Ley. Pero lo cierto es que ‘han abierto el melón’ para poder llevar a cabo la Ley de la Dependencia. Yo espero, y confío en las palabras del gobierno de que no se van a tocar los fondos. Considerando que la ley es muy buena, creemos que el motivo de la crisis, la gestión de los gobiernos autonómicos, y los deseos de las familias, que en época de crisis están optando la ayuda económica, los gobiernos han optado la ‘parte fácil’, que es dar dinero. Sin embargo, la Ley es buena si cumple lo que dice, que es una ley prestadora de servicios. Si se acaba convirtiendo splemente en una ley que da ayudas económicas, no va a servir para nada. ‘Las penas con pan, son menos penas’ dicen, pero las familias no necesitan solo dinero. La ley será buena si consigue crear los centros de día las residencias, las ayudas domiciliarias. ‘Coge los 600 euros y vete a tu casa’ no es la solución que necesitan las familias con enfermos de Alzheer.
¿Tienen acceso a los tratamientos y ayudas todos los afectados Alzheer?
En España están afectadas Alzheer tres millones y medio de personas, que incluyen a las 800.000 personas que sufren directamente en su cuerpo la enfermedad, y más de 2 millones y medio los que somos sus cuidadores. Si hablamos de cuantos tienen acceso a los fármacos y tratamientos, estaríamos hablando de la inmensa mayoría, ya que el diagnóstico se hace en los senos de la sanidad. A las ayudas de centros de día, ayudas técnicas, y otros servicios, hay podríamos hablar que tan sólo entre un 25 y 30 ciento están accediendo a este tipo de de ayudas.
Y los cuidadores ¿se respetan sus derechos?
Ahora estamos en la fase en la que la gente tiene que entender que el cuidador es vital para el cuidado en la enfermedad del Alzheer. En la ley de la dependencia hay una serie de aspectos alusivos al cuidador que no se están cumpliendo. Por el momento, estamos centrados aún en atender a la persona con Alzheer. Lo que procuramos desde las asociaciones, es que esas tres o cuatro personas que cuidan al la persona con Alzheer se las tenga en cuenta. Una de ellas suele ser el cuidador principal al que debemos cuidar también los demás. Ahí nos falta bastante hacer. Muchos cuidadores principales acaban enfermando, sufriendo depresiones, divorcios…
Desde CEAFA aún nos queda mucho hacer en este sentid. Ahora llegamos a 250.000 familias que están asociadas a las diferentes asociaciones que forman parte de CEAFA. Hasta las 800.000 familias que hay, nos siguen quedando muchas familias que no pueden acceder a esos servicios de centros de día, de talleres, de grupos de autoayuda entre familias, una cosa muy sencilla pero muy tante.
¿Cuál es el papel de los cuidadores?
Somos los familiares y no otros cuidadores los que realmente sabemos cuidar al enfermo de Alzheer, que lo hemos vivido, Cómo alentarle, como preparar la ropa, la cama. Hay cosas que solo las sabes experiencia. Ahí hacemos una gran tarea.
¿Qué van a suponer los recortes en investigación anunciados el gobierno?
Yo confío mas en la investigación de la industria farmacéutica que en la investigación publica, aunque también es tante. Evidentemente las compañías han anunciado recortes, pero yo, en mi relación con las compañías creo que van a seguir apostando la investigación en Alzheer. Aunque sea el puro egoísmo de que pueda ser un factor económico muy tante para los laboratorios seguir investigando, creo que lo seguirán haciendo. Yo sigo confiando en que la ciencia, los laboratorios y la investigación conviertan el Alzheer en una enfermedad crónica.
¿Cómo cree que abordan el Alzheer los medios de comunicación?
Soy un poco crítico con los medios. A las familias nos da la presión de que cuando se hacen las cosas consultando a las asociaciones y familias se hacen retajes muy bonitos, y cuando no consultan con nosotros, sale demasiada sangre. Por ejemplo, para muchos medios, y para mucha parte de la sociedad, el Alzheer no ha ‘salido del armario’. Está escondido en el armario al inicio de la enfermedad, que es muy dificil que las familias asuman con tranquilidad decir que tienen un familiar con Alzheer. Y al final de la enfermedad, cuando ya no sale a la calle, cuando se encuentra encamado, ha perdido la movilidad, vuelve a encerrarse la familia con el enfermo de Alzheer. Hemos visto retajes bastante dolientes para las familias. Esto va cambiando. Últamente recibos más consultas, y hemos visto que en TVE y algunas cadenas han hecho retajes bastante bien planteados, pero hemos visto también cosas demasiado duras y mal enfocadas.
¿Por qué a la sociedad le cuesta tanto admitir esta enfermedad?
Tradicionalmente, a los latinos y mediterráneos, parece que nos da mas miedo las demencias.. Muchas veces nos encontramos con preguntas como que si el Alzheer es contagioso, o si se puede convivir con una persona con Alzheer. Yo la única explicación que puedo dar a eso es un pánico a las demencias.
Seguiremos Informando…
