La enfermedad que golpea el cerebro del enfermo, y el corazón de la familia. Así es como muchos ya denominan a la Enfermedad de Alzheer, una enfermedad cuyo número de afectados no hace más que crecer. La razón fundamental: el aumento de la esperanza de vida. Es una de las diez preras causas de muerte en España y, según las previsiones, cuadruplicará su incidencia en el año 2050. La pregunta que ahora muchos se comienzan a hacer es cómo y quién se encargará de cuidar a una generación de ancianos con demencias.
Hablar de afectados Alzheer y otras demencias es hablar de pacientes y familiares. Si bien se calcula que en España la Enfermedad de Alzheer afecta aproxadamente a 430.000 personas, la cifra de los dementes asciende hasta las 600.000, y más de tres millones y medio de afectados directa o indirectamente la enfermedad. Aquí es donde entra la familia, que a día de hoy, es quien sota el cuidado de estos pacientes.
Actualmente, el diagnóstico de Alzheer sólo se hace en la fase de demencia pero como afirma el doctor Pablo MartínezLage, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ‘si se identifica la enfermedad en el momento prodrómico, con fallos cognitivos pero con autonomía preservada y se consiguen retrasar los síntomas unos años, el número de enfermos se reduciría un 50 ciento en dos o tres décadas. Así, la identificación de personas con un proceso de Alzheer en la prera fase permitiría estudiar cuáles son los factores de riesgo que facilitan la aparición de los síntomas e intervenir sobre ellos’, continúa MartínezLage.
Según diversos estudios, el 30 ciento de los casos de Alzheer están sin diagnosticar. Sin embargo, ‘el 38 ciento de los diagnósticos que se hacen de la enfermedad de Alzheer son diagnósticos erróneos en los que se confunde esta enfermedad con demencias mixtas, demencias vasculares e, incluso, en el 10 ciento de los casos, con demencias carenciales que son perfectamente tratables’. En declaraciones a Europa Press, el doctor Ramón Cacabelos, director del Centro Médico EuroEspes de La Coruña.
Hay que recordar que a día de hoy no hay ni un tratamiento ni causas conocidas y probadas científicamente acerca de la Enfermedad de Alzheer. Por el momento a lo máxo que tienen acceso los Pacientes es a tratamientos farmacológicos para conseguir estabilizar o remitir en algunos casos, la enfermedad. Pero una parte muy tante del tratamiento de estos Pacientes se basa en las terapias no farmacológicas, aquellas centradas en la estulación cognitiva, fisioterapia, logopedia…
Los costes asociados a demencias como la Enfermedad de Alzheer han aumentado a nivel mundial cerca de un 20 ciento en los últos cinco años. En España los gastos relacionados con demencias superarían los 14.000 millones de euros en 2010.A nivel Internacional, el Informe Mundial sobre el Alzheer asegura que los costes mundiales de la demencia superarán el 1 ciento del PIB mundial en 2010, situándose en 604.000 millones de dólares estadounidenses. Incluso, informes procedentes de países concretos como, ejemplo, Reino Unido, sugieren que la demencia es una de las enfermedades más caras.
Según distintos estudios, el coste anual Paciente rondaría los 30.000 euros, una cantidad sotada casi en su totalidad los familiares. En plena crisis económica, y con una ley de la dependencia que parece que no termina de llegar, Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Afectados y Familiares de Alzheer (CEAFA) asegura que esta ley se ha utilizado con más intereses políticos que sanitarios y sociales. ‘Los políticos han utilizado la ley para pegarse unos a otros. Un partido ha hecho bandera de su actividad política y el otro ha querido poner trabas en algunas comunidades. Claramente, si ves el desarrollo de la ley comunidades autónomas, prácticamente dibujarías el color del gobierno autonómico correspondiente’. Sin embargo, señala ‘la Ley es buena si cumple lo que dice, que es una ley prestadora de servicios. Si se acaba convirtiendo splemente en una ley que da ayudas económicas, no va a servir para nada. La ley será buena si consigue crear los centros de día las residencias, las ayudas domiciliarias. ‘Coge los 600 euros y vete a tu casa’ no es la solución que necesitan las familias con enfermos de Alzheer.
Los cuidados paliativos, son la esperanza y una forma de sobrellevar la enfermedad de la manera más digna posible para los Pacientes. Sin embargo, aún faltan medios y especialización para hacer frente a esta demanda creciente. Según el presidente del Consejo de Enfermería de la Comunidad Valenciana (CECOVA), José Antonio Ávila Olivares, ‘los afectados esta patología deben disponer de los cuidados enfermeros de la mano de profesionales especializados en Enfermería Geriátrica para tratar adecuadamente y mejorar la calidad de vida de las enfermos de Alzheer’.
El Dr. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), ha señalado como defectos fundamentales en la atención y cuidados paliativos de estos pacientes, además de la falta de una acreditación para los profesionales de la medicina; la inequidad de los cuidados paliativos en las diferentes comunidades autónomas. Y la casi exclusiva dedicación de los cuidados paliativos disponibles a los casos oncológicos, a pesar de que las demencias deberían ser también un objetivo prioritario para este tipo de cuidados.
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