- El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos y la Comisión de Sanidad, política Social y Consumo han mantenido una reunión en el Senado, donde los preros han reclamado la exclusión de estos fármacos del RDL 8/2010.
El Grupo de Trabajo de Medicamentos Huérfanos, formado siete empresas biofarmacéuticas que trabajan con estas enfermedades, entre ellas Pharmamar, han expuesto en la jornada de ayer la situación a la que se enfrentan tanto estas empresas como los pacientes afectados tras la aplicación del Decreto Ley 8/2010, reclamando la exclusión de este tipo de medicamentos de dicho Decreto. Como argumentos, han afirmado que los medicamentos huérfanos ahorran recursos al Sistema Nacional de Salud (SNS), que al recibir estos tratamientos los afectados ganan en calidad de vida y evitan muchos gastos colaterales de los que generan si no tienen acceso a estos tratamientos.
Los representantes de este Grupo también opinan que esa reducción del 4% del precio de los medicamentos huérfanos entra en conflicto con la Normativa de la Unión Europea (UE) y además, supone una amenaza para la viabilidad de las empresas biotecnológicas que trabajan con estos fármacos. La investigación de estas terapias, cuya inversión en I+D es muy elevada, puede verse reducida de manera preocupante ante estos recortes, suponiendo una nueva traba para los pacientes que presentan estas enfermedades de baja incidencia.
Como apuntes estadísticos, este Grupo de Trabajo, ha recordado que en nuestro país hay más de 3 millones de personas afectadas enfermedades raras y que sólo el 6% accede a medicamentos huérfanos y, de éstos, el 51% tiene muchas dificultades para seguir el tratamiento. Además su acceso es muy diferente según la comunidad autónoma donde resida el enfermo.
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