- El convenio ‘En enfermedades raras sumamos todos’ ha sido suscrito diversos agentes del sector farmacéutico y servirá para prestar asistencia gratuita a pacientes que padecen enfermedades raras.
Este convenio de colaboración ha sido firmado el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), la distribuidora farmacéutica COFARES, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), la Federación Española de Enfermedades RarasMadrid (FEDER) y la Fundación FEDER también cuenta con la colaboración de once laboratorios. El acto ha sido presidido su Alteza Real la Infanta Doña Elena.
El proyecto ‘En enfermedades raras sumamos todos’ supone la prestación de asistencia a personas con enfermedades raras que se encuentran con dificultades económicas para acceder a tratamientos no farmacológicos, todo ello de manera gratuita a través de la red de oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid. Los productos demandados serán atados, también sin coste, once laboratorios: La Roche Posay, BDF, Dermostética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pier FabréAveneDucray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica.
El naciento de este proyecto ha nacido a partir de un estudio desarrollado FEDER acerca de las necesidades socio sanitarias de los afectados enfermedades poco frecuentes que estos pacientes suelen requerir, aparte de los fármacos, de abundantes productos sanitarios que no están financiados el Sistema Nacional de Salud como lentillas, pomadas, geles, champús…En principio, esta prestación estará dirigida a las siguientes enfermedades raras: Sjögren, Mastocistosis, Aniridia, Extrofia vesical, Síndrome de Joubert y Enfermedad de Behçet.
Madrid ha sido solo el comienzo que la idea es extender el proyecto a las demás comunidades autónomas de nuestro país.
Seguiremos informando…
