‘Esta enfermedad supuso golpe duro en mi vida. Me hizo sentirme decaído y deprido’. Así es como se ha sentido Javier, uno de los 19 protagonistas de la exposición ‘Psoriasis: La Verdad al Desnudo’ que a través de una serie de fotografías realizadas el fotógrafo Ralf Tooten.
Miradas, incomprensión, soledad, aislamiento… muchos son los sentientos con los que una persona que padece psoriasis tiene que vivir. Las machas que la enfermedad deja sobre su piel, más que un dolor físico, dejan su huella más profunda en los sentientos de quienes la padecen. Ahora, 19 pacientes de diferentes países han querido dejar de esconder sus manchas, y dejar que los demás les vean tal y como son, como personas, y no como enfermos.
Identificar los efectos físicos de la psoriasis es muy fácil. Pero de lo que la mayoría de la gente no se da cuenta es que esta enfermedad tiene también un pacto emocional y psicológico grave. Las personas con psoriasis dicen que se sienten avergonzadas y estigmatizadas debido a su piel y sufren de ansiedad y stress debido a la reacción de la gente. Este sentiento de vergüenza conduce a que las personas con psoriasis quieran cubrir su piel lo más posible: algunas cambian completamente su vestuario y sólo compran ropa con la que puedan ocultar su piel a los demás.
‘19 valientes con psoriasis vinieron a Gran Canaria desde distintas partes del mundo con un objetivo común, que la gente les viera más allá de su piel. Quisieron contar la verdad, la Verdad al Desnudo, sobre cómo se vive con psoriasis’. Así relata el fotógrafo Ralf Tooten su experiencia durante las sesiones fotográficas que componen la exposición ‘Psoriasis: La Verdad al Desnudo’
‘Me diagnosticaron psoriasis con 18 años mientras cumplía el servicio militar. Era la prera vez que oía la palabra ‘psoriasis’ y no tenía ni idea de la terminología especializada. Se me pasaron la cabeza un montón de cosas’. Así cuenta Javier, un español de 39 años que se ha dejado fotografiar para la exposición, su vida con psoriasis. ‘Esta enfermedad supuso golpe duro en mi vida. Me hizo sentirme decaído y deprido, pero a medida que me informaba más sobre enfermedad y hablaba con otras personas en la asociación de pacientes a la que me uní, empecé a sentirme mucho mejor’
‘Psoriasis: La Verdad al Desnudo’ es un programa educativo europeo cuyo objetivo es concienciar a la sociedad sobre el pacto físico y emocional de la psoriasis. Según explica Javier, ‘es un proyecto muy bonito y emocionante, aquellos de nosotros que tenemos psoriasis podemos poner nuestro granito de arena para elinar el estigma de esta enfermedad y dar a conocer que no es contagiosa. Podemos ayudar a que la gente para que se dé cuenta de que es posible tener una vida plena aún teniendo psoriasis’.
La iniciativa está siendo promovida en nuestro país Acción Psoriasis y la compañía biomédica Pfizer. Esta exposición, que recorrerá durante el próxo año distintas ciudades, ya se puede ver en Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
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