La sanidad española financia 48 medicamentos huérfanos, lo que supone el 81 ciento de los medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras autorizados la Agencia Europea de Medicamentos. Sin embargo los pacientes aseguran que tan sólo un 6 ciento tiene acceso a los medicamentos.
En España están financiados y disponibles 50 de los 61 medicamentos huérfanos o para enfermedades raras autorizados en Europa y 48 de ellos han obtenido financiación pública en los últos 7 años. Esta información ha sido hecha pública el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Una ‘excelente’ noticia aparentemente, y que colocaría a la sanidad española como una de las que mejores prestaciones ofrece.
De los medicamentos huérfanos comercializados en España hay que destacar los destinados a las áreas terapéuticas de oncología, más de un tercio, y endocrinología y metabolismo, que suponen el segundo grupo en volumen con un 27 ciento. En este últo apartado destacan los tratamientos de las metabolopatías congénitas, que son enfermedades raras de origen genético que no tenían tratamiento hasta la autorización y comercialización de este tipo de medicamentos, que suponen una innovación terapéutica de prer orden.
La visión del colectivo de pacientes es muy diferente. Si bien es cierto que Sanidad financia estos fármacos huérfanos, sobre todo en enfermedades raras, lo cierto es que la prescripción de los mismos no se lleva a cabo con la misma facilidad. Hace poco, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se aseguraba que de los tres millones de afectados enfermedades raras sólo un 6 ciento tienen acceso a medicamentos huérfanos, y de ellos más de la mitad, el 51 ciento, tiene dificultades para acceder al tratamiento.
Además, tal y como denuncian desde FEDER, la accesibilidad a los medicamentos huérfanos es muy diferente entre comunidades autónomas, ya que estas comisiones actúan de un modo autonómico. Así, ejemplo, nos podríamos encontrar la aprobación parte de las autoridades sanitarias andaluzas de la prescripción de un medicamento huérfano para una enfermedad concreta. Y el contrario, en la Comunidad Valenciana se podría negar el acceso a este fármaco al mismo paciente el sple hecho de haber nacido en una comunidad diferente.
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