Carlos MateoSagasta Fernández tiene 56 años y sufre Esclerosis Múltiple progresiva praria desde hace más de veinte años. Durante toda su enfermedad, Carlos ha trabajado como directivo de Marketing en una multinacional hasta que un día dificultó su capacidad para hablar y también para respirar. ‘La enfermedad fue agravándose hasta dejarme rígido como una piedra y también tuve neuralgia del trigémino’.
Carlos es padre de dos hijos. Uno de ellos está estudiando medicina. Lo que más miedo le da en el mundo es la herencia genética de esta cruel enfermedad. ‘Yo la heredé de un familiar alemán. Dicen que las personas que no reciben sol en su infancia tienen más facilidad para sufrir EM’ cuenta Carlos. ‘Mis hijos son mi motor. No quiero ser una carga para ellos. He aguantado hasta el máxo en mi casa. Tengo una cama especial, un sillón de minusválidos, una moto adaptada y una grúa para cuando me tienen que recoger del suelo. Pero ahora no puedo ni ir al baño”.
Carlos tiene claro cuál sería su regalo para Reyes: poder acceder a la residencia de la Fundación Alicia Koplowitz, especializada en la ayuda a estos enfermos. ‘Tratan a los Pacientes muy bien. Lo poco que me queda de vida quiero estar allí y vivir con algo de dignidad. Pero conseguirlo parece posible. Somos muchos’. Otro de los problemas de Carlos es la Ley de Dependencia: ‘me parece una mentira. Mis hijos presentaron los papeles en febrero del 2010, y aún estamos esperando que venga algún funcionario a evaluarme a casa. Cuando lleguen ya no estaré. Toda la fisioterapia que recibo y que es prescindible para mí la pago de mi bolsillo. España es una vergüenza de país para los enfermos’.
La historia de Carlos empezó hace más de veinte años, pero ha sido durante estos últos cuando más ha progresado la enfermedad. Según los neurólogos, sufre esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que afecta a la mielina, meollo de grasa que rodea y aísla los nervios, dejando a estos desprotegidos. Esta sustancia actúa como la cobertura de un cable eléctrico y permite que los nervios trasmitan sus pulsos rápidamente. Su velocidad y eficiencia permiten realizar movientos coordinados con poco esfuerzo consciente.
Hasta un 5% de las personas que sufren EM pueden sufrir Neuralgia del Trigémino. Ese ha sido el caso de Carlos. ‘Me sometí a tres intervenciones. La prera me duró sólo dos años. El año pasado entré de nuevo en el quirófano y me me realizaron una radiofrecuencia. Me tuvieron que operar dos veces el mismo día. Ahora tengo la cara como un corcho pero los ataques han remitido’, cuenta sin perder una gota de humor.
Entrevista cedida la Asociación Española de Pacientes con Disfunción de ATM y Neuralgia del Trigémino
