- La iniciativa ‘Por la Igualdad de Otunidades para las Personas con enfermedades poco frecuentes’ busca terminar con la discrinación que sufren los 3 millones pacientes con enfermedades raras en España.
Para cumplir este objetivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Genzyme han presentado esta mañana en el Senado la campaña ‘Por la Igualdad de Otunidades para las Personas con enfermedades poco frecuentes’, pidiendo a todas las administraciones autonómicas un esfuerzo en pro de la equidad de las personas afectados estas patologías y sus familiares, cubriendo sus necesidades y una legíta satisfacción de sus derechos, en las mismas condiciones que el resto de los ciudadanos. Desde Feder han recordado que esta propuesta es una obligación parte de los poderes públicos que viene recogida en el artículo 9 de la Constitución Española. Resolver las actuales desigualdades de las CCAA en este ámbito resulta fundamental.
De los 3 millones de personas que tienen enfermedades poco frecuentes, un 76% ha afirmado recientemente que se han sentido discrinados a causa de su enfermedad. Según Isabel Calvo, presidenta de FEDER, ‘El desconociento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta coordinación entre los expertos son algunas de las razones de esta discrinación. Además, estas situaciones ocasionan el empobreciento de las familias, que tienen que destinar más del 20% de sus ingresos al abordaje de la enfermedad’. El objetivo final es reivindicar un trato justo y equitativo para estas personas y para ello Feder participará en el anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato. Por su parte, el presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo, ha destacado el creciente compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades raras, pero aclarando que aún quedan muchas trabas que resolver como el abordaje de estas patologías de manera equitativa y coordinada, que un paciente no tenga que cambiar de residencia para poder acceder a un medicamento o la consideración de patologías prioritarias para la medicina personalizada.
Durante el acto han estado presentes como representantes de todos los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Senado: Ignacio Burgos, del Partido Popular y Pedro Villagrán, del Partido Socialista. Ambos han mostrado su apoyo a la iniciativa, a la vez que han anunciado la presentación de una moción de apoyo a las personas con enfermedades raras en la Cámara Alta, cuya votación, previsiblemente positiva, se realizará a finales de este mes.
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