- CRÓNICA. Los Pacientes con enfermedades raras preguntan a los periodistas cómo aparecer en los medios. Los periodistas callan. ¿Quién tiene la fórmula mágica para conseguir el minuto de gloria? La respuesta quedó sin responder en el V Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
La mesa inaugural del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras organizado esta semana el Colegio Oficial de Médicos de Sevilla prometía: ‘Las enfermedades Raras y los medios de comunicación’ se titulaba el prer encuentro. Decos prometía, que lo que podría haber sido un lugar para el encuentro y la reflexión de los intereses de periodistas y pacientes, y llegar a un entendiento en su eterna relación de amorodio terminó con un silencio bastante incómodo.
Los pacientes son cada día más conscientes de que su presencia en los medios en fundamental para reivindicar sus derechos. Quieren aprender, prueba de ello son los cursos de formación en habilidades comunicativas y formación de tavoces pulsados desde la propia Federación de Enfermedades Raras (FEDER). Sin embargo, eso no parece ser suficiente. El esfuerzo de los pacientes mejorar su relación con los medios no da resultados, y denuncian que aún son víctas del sensacionalismo, desinformación, y falta de profesionalidad y ‘sensibilidad’ de los periodistas.
No es una situación nueva. Tal y como ha explicado Pilar Pérez, periodista de la sección de salud del diario ‘La Razón’, ‘para muchos de nosotros las enfermedades raras son un recurso para llamar la atención de los lectores’. La periodista, que había sido encomendada su compañero de sección Sergio Alonso la dura tarea de lidiar ante los pacientes, supo capear la situación. Hizo un ejercicio de autocrítica a la hora de abordar las Enfermedades Raras en los medios, y sobre todo, la tancia de la ética en muchas de estas informaciones. El moderador de la mesa, Francisco J. Fernández, director de ‘Correo Farmacéutico’ coincidía con la periodista de La Razón, en que ‘no vale la difusión a cualquier precio’, cuando se trata de enfermedades raras.
Pero además de la presencia del presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Francisco Cañizares, y el responsable del programa ‘Por tu salud’ de Canal Sur Radio, Enrique Jesús Moreno, el Congreso estuvo arropado un gran número de medios locales, como prueba de la intensa campaña previa de difusión llevada a cabo el Colegio, y algún que otro periodista del sector, como Irene Tato, el editor de The Medical Economics, Manuel García Abad, o el mismíso Jae del Barrio, director del Instituto Roche, que tampoco quiso faltar.
Sin duda el desencuentro entre periodista y pacientes fue la situación de partida y de llegada del encuentro. Está claro que tanto medios como pacientes, tienen distinto objetivos. Estos últos quieren que sus problemas sean visibles y reivindican su espacio en los medios. Y los medios ponen la ley, según Francisco Cañizares, de que ‘lo relevante en salud acaba siendo orillado lo llamativo‘. El amarillismo y el sensacionalismo son, al final, los resultados con los que se encuentran los pacientes cuando se relacionan con los medios. Y eso cuando la información llega a emitirse o publicarse, ya que muchas veces los temas de salud se caen de las escaletas de informativos y ediciones de periódicos el juicio de los editores. Precisamente es la figura del editor la que ha criticado el periodista Enrique Jesús Moreno, quien considera que habría ‘mejorar su sensibilidad’ ya que ‘la salud y la medicina son los temas que más interesan a la población española, incluso enca del dete’.
Precisamente este periodista, que conduce el espacio ‘A tu salud’ durante las mañanas del fin de semana de Canal Sur Radio, ha sido la ‘vícta’ de las acusaciones formuladas uno de los pacientes que asistían al Congreso. El paciente denunciaba el incumpliento de la ley sobre los derechos de los espectadores formulada para la radio y televisiones públicas andaluzas. En concreto, el Paciente denunciaba la falta de criterio de los responsables de Canal Sur Televisión a la hora de abordar temas como el de las enfermedades raras y que se vulnerasen los derechos de los mismos. Pero lo que de verdad dejó KO a la mesa de periodistas fue la pregunta de este mismo paciente: ¿adónde hay que llamar para que se me escuche? La pregunta, sabemos los que trabajamos en medios de comunicación, es muy difícil de responder y habría que acudir a muchos factores. Sin embargo, el paciente no sólo se quedó sin saber ese ‘número mágico’ al que llamar para que su historia ‘saliese en la tele’. Tampoco recibió una explicación, más allá de los probelmas de tiempo en las redacciones, de esos qués con los que lidiamos los periodistas en el día a día y que este hombre, seguramente, desconoce.
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