Mónica padece Síndrome de HiperInmunoglobulinemia D, una enfermedad rara que la ha hecho mirar la vida de un modo diferente. La soledad y la incomprensión son, para esta joven de 28 años, los mayores daños que le ha producido la enfermedad. Hoy, en vez de vivir en silencio y con resignación, busca a pacientes como ella con los que compartir experiencias que sólo los que padecen la enfermedad pueden sentir.
Me llamo Mónica, tengo 28 años, soy de Toledo y desde que nací estoy enferma; los médicos dicen que padezco un Síndrome de HiperInmunoglobulinemia D con fiebre periódica, enfermedad que me detectaron hace unos 10 años, hasta entonces los médicos no sabían que es lo que tenía y daban vueltas en direcciones erróneas…
Poco es lo que se sabe de esta patología, somos pocas personas las que tenemos que luchar con este síndrome que como cualquier otra enfermedad, nos hace la vida un poco más difícil cada día, los síntomas de esta rara enfermedad, se basan principalmente en fiebre, cefaleas, vértigos, artritis, fatiga, dolor abdominal, diarrea ganglios linfático, pérdida de apetito, malestar general, nauseas, vómitos, erupciones cutáneas, llagas dolorosas en la boca… y otros tantos malestares, que hace que mi vida sea un poco diferente…
Te sientes tan potente… nunca puedes predecir una nueva crisis, solo sabes que no puedes forzar mucho tu maquinaria que ese cansancio constante con el que vives, se agrava cuando lo haces y entonces es probable que de nuevo tengas una recaída. La severidad de estos síntomas varía en cada ataque, pero fuera de ellos tú te sientes sana e incluso con energía para llevar una vida lo más normal posible…
Pero dura tampoco tiempo esa sensación, y es que cualquier cosa puede provocar que tengas una agravación nuevamente como ejemplo la tensión emocional…
Me diagnosticaron mi enfermedad a los seis meses de nacer. Yo era un bebe aparentemente sano, pero la enfermedad se manifestó en mí precozmente, al poco tiempo del naciento comencé con diarreas, vómitos… y otros síntomas que hicieron que mi madre sospechara que algo no iba bien…
Cuando era pequeña mi madre me tenía que tener “entre algodones” para que no cogiera nada nuevo. Siempre he tratado de normalizar mi situación. He ido a colegios públicos, he terminado mis estudios, actualmente tengo trabajo, y he lucho cada día normalizar mi vida.
Los pacientes con una enfermedad crónica y nuestros familiares necesitamos ayuda, reconociento e información… ya que este tipo de enfermedades tienen una gran influencia tanto en nuestra vida social, como en la laboral. ¿Y es que quien puede entenderte mejor que una persona que se encuentre en la misma situación?
Siempre he tenido energía y buen humor… pero algunas veces me desespera, el hecho de que mucha gente, juzgue mi estado físico tener un buen carácter, eso en principio… puede parecer algo positivo, pero en el fondo frustra mucho, que el mundo me ve como una persona sana y cuando explicas lo que te pasa, parece que estas exagerando tu situación y que pides un trato diferente; y… no es así.
La mayoría de las veces opto, autoprotegerme y le muestro a la gente mi mejor sonrisa, aunque a veces no es fácil, pero eso me ayuda a no debilitarme ante los demás y demostrar mis ganas de vivir, y es que es lo único que se puede hacer cuando el patrón de tu vida, varía constantemente.
Intentas seguir con tu vida… aprendiendo a sentirte incomprendido tu entorno social y laboral, incluso tu propia familia y amigos. Presuponen que eres una exagerada, tienes un buen aspecto exterior, y nadie comprende el inmenso dolor que sientes, a veces.
Las decepciones constantes que he tenido durante estos años… hacen que acabes psicológicamente destrozada. Y es que a pesar de todo, cada día intento buscar lo bueno de la vida, antes de que vuelva aparecer un nuevo brote, estos aparecen y desaparecen espontáneamente y cada vez que esto sucede te deja machacada los dolores que sufres y con ellos viene, la angustia de no poder hacer nada aliviarlos… La verdad es que después de llevar tantos años con mi enfermedad, intento aprender con en el desorden de mi vida… y es que nadie puede aginar lo que es vivir así. Debido a que los brotes de mi enfermedad ocurren con demasiada frecuencia, esto tiene un gran pacto en mi vida social, cultural y sobre todo laboral. Si no ponte en mi lugar, ¿podrías olvidarte de tu trabajo?
Me dicen que ya no soy la de antes y que estoy obsesionada, y yo me pregunto; ¿Cómo estarían ellos en mi lugar? y es que hay un refrán que dice; “que bien habla un sano con un enfermo” es muy fácil hablar, pero hay que estar en la piel del otro, para saber lo que se siente.
En la actualidad no existe medicación alguna que cure mi enfermedad. Existen fármacos que pueden paliar los síntomas.
Los médicos te informan a medias, y luego te das cuenta de que eres tú realmente la que vas informando a los médicos según vas evolucionando.Y es que mucha gente me llega a decir, que yo ya sé más que los propios médicos. Para nadie de mi entorno es un secreto, ya que yo me encargo de contarlo a todos con la mayor naturalidad que estoy enferma. Mi enfermedad siempre ha estado muy presente en mí, desde que era niña, no tengo un recuerdo de mi infancia en el que no me acuerde haber estado siempre malita, pero tuve unos años que la enfermedad se estabilizo y estuve realmente bien, quitando algún brote esádico… hubo unos años en los que pude llevar una vida casi normal, pero hace como dos años, he ido empeorando pero a pasos agigantados.
Ahora mismo, estoy con un nuevo tratamiento que hace que mi salud haya mejorado considerablemente y en los próxos meses mi mayor triunfo y mi anhelo sería ser madre, pero el momento no puedo quedarme embarazada con esta medicación, así que tendré que esperar a ver que deciden los médicos. Ya que es una decisión muy complicada y conjunta.
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