En el día Mundial de las personas con Autismo, Las personas afectadas y sus familiares no quieren estar aisladas, sino incluidas en la sociedad. La falta de información y de sensibilización de la sociedad a esta enfermedad es evidente en un estudio sobre los pactos y presencia de la enfermedad en intet, que procionalmente al número de enfermos, es inferior a otras enfermedades como Síndrome de Down o Párkinson.
Según el Informe sobre el Autismo en Intet de 2010, que se presentó a principios de este año y que ha sido elaborado la consultora Oerreeme para la Fundación Orange se evidencia el menor pacto online del autismo frente a otros trastornos. En España hay aproxadamente 300.000 personas con autismo, 35.000 personas con síndrome de Down, 150.000 con Parkinson y 800.000 con Alzheer. Sin embargo, la presencia online de cada uno de ellos no es procional a su peso demográfico, siendo el autismo el que posee un desequilibrio mayor, con tan sólo 14 pactos online cada 100 personas, seguido del Alzheer, con 16 pactos, el Parkinson, con 28 y el síndrome de Down, con 162 pactos online.
La falta de información sobre el autismo no es sólo apreciable en intet, también la literatura y estudios sobre la enfermedad siguen siendo una realidad, y todabía se aprecia una carencia de estudios poblacionales. Según el Doctor Arango, ‘en España, desconocemos los datos reales de incidencia y prevalencia del autismo, ya que no existen estudios poblacionales para estas enfermedades’. La mayoría de los trabajos realizados en España se basan en muestras de conveniencia, situaciones de otunidad y accesibilidad a los casos o estudios con sesgos de selección. El número en España se acercaría a los 50.000 menores, a los que habría que añadir todos los adultos, un número considerablemente mayor, ya que se trata de una enfermedad crónica.
El autismo en las redes Sociales
El Informe sobre el autismo en Intet en 2010 concluye que la gente que convive con personas con autismo utiliza la red para intercambiar presiones y experiencias. Las redes sociales, con 39.552 pactos, representan el 96 ciento de las menciones al autismo durante el 2010. Sin embargo, hay que tener en cuenta que una gran cantidad se deben a menciones en Twitter, con una extensión máxa de 140 caracteres. Durante el año pasado se produjeron 30.960 tweetts sobre el autismo y 3.492 menciones en Facebook. En esta red social existen además 153 páginas y en torno a 800 grupos relacionados en habla hispana. Por otro lado en LinkedIn, red social para profesionales, existen 9 páginas, 6 grupos y 469 perfiles de personas con algún tipo de relación con el autismo.
Asismo en YouTube se pueden ver cerca de 5.100 vídeos relacionados con el autismo. Entre los 20 más vistos se encuentra El viaje de María, un cortometraje de anación realizado el dibujante Miguel Gallardo, padre de una hija con autismo, y producido la Fundación Orange.
Las redes sociales accesibles al autismo
Gracias a un proyecto del Plan Avanza y la Fundación ONCE se ha puesto en marcha una red Social accesible para personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), www.autismoenred.com. esta red se presenta como un proyecto innovador no sólo el foco de las personas a las que se dirige sino también la incoración de herramientas web 2.0 accesibles, que son precisamente las tecnologías que más barreras de accesibilidad tienen. Esta herramienta pone a disposición de las personas con TEA contenidos con acceso al uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, un instrumento fundamental para superar las dificultades de comunicación y fomentar la adquisición del lenguaje. También son de gran utilidad otros instrumentos que ayudan a estructurar el tiempo y el espacio, como agendas u horarios visuales.
Seguiremos informando…
