Fáta Moya fallece a los 13 años rodeada de su familia en Albacete. Durante los 6 años en los que su familia un tratamiento para la desconocida enfermedad genética que sufría la niña, los medios fueron testigos de cada avance en esta historia que traspasó fronteras.
Fáta tuvo una vida normal hasta los seis años, que comenzó a caminar de puntillas. ‘Año tras año su enfermedad fue progresando hasta dejarla inmovilizada completo’, señaló la familia.
Mientras tanto, la familia de Fáta fue de médico en médico en busca de un diagnóstico: Pamplona, Barcelona, Madrid y Valencia. Finalmente, el neuropediatra aragonés Agustín Legido, que actualmente ejerce en Estados Unidos y colabora con la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático, se interesó su caso.
Hace dos años, el Doctor Legido comentó que esta pequeña estaba afectada una grave enfermedad neurodegenerativa que le dañaba la sustancia blanca e indicó que se le realizaran pruebas genéticas para descartar enfermedades lisosomales, y, en segundo lugar, pruebas genéticas para tetraparesias espásticas. Ante la falta de colaboración de las autoridades sanitarias españolas, fue el propio doctor Legido quien se hizo cargo de la situación e incluso pagó pruebas diagnósticas en estados Unidos. Todos los esfuerzos han sido pocos, y la niña ha fallecido. Ahora sus padres piden que su historia no se repita y que se preste más atención a las personas con enfermedades raras.
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