Un total de seis fotógrafos de diferentes nacionalidades y de reconocido prestigio serán los encargados de recorrer doce países de la Unión Europea, entre ellos España, para plasmar en fotografía las vivencias de las personas con Esclerosis Múltiple. ‘Estarán en su día a día, lo que hacen, lo que no pueden hacer y las barreras que tienen para luego mostrar a los medios que tenemos una vida un poco complicada’, asegura Madeleine Cutting, miembro de la Junta Directiva de AEDEM y responsable del Área de Internacional de dicha asociación.
‘Under Pressure: Living with MS in Europe’ (Bajo presión: viviendo con EM en Europa) es el lema elegido para este nuevo proyecto liderado la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y que cuenta con la participación de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEMCOCEMFE) y la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM).
En declaraciones a prsalud, Madelein Cuttin, miembro de la Junta Directiva de AEDEM, ha afirmado que el objetivo de esta iniciativa no es otro que ‘mostrar lo que es la esclerosis múltiple y cómo se puede manifestar’. En este sentido, se dará a conocer cómo las políticas nacionales influyen en los aspectos sociales y económicos de la vida diaria de una persona afectada Esclerosis Múltiple. Para ello, un total de siete fotógrafos captarán el día a día de estas personas a lo largo de doce países de la Unión Europea (España, Polonia, Croacia, Irlanda, Islandia, Grecia,…).
Antes de comenzar su trabajo, estos fotógrafos han asistido al ‘MS Education Day’, celebrado el día 20 de septiembre en Madrid. Aquí, coordinados la Directora creativa, Marilyn Smith, han aprendido los aspectos más destacados en EM, desde el punto de vista psicológico, social, médico, laboral… En este sentido, contaron con profesionales y con testonios de afectados y familiares y sulaciones.
Participaron personal de AEDEMCOCEMFE y FELEM. Igualmente contaron la experiencia de la Neuróloga del Hospital Universitario de La Paz, Dr. Celia Oreja; la enferma especializada en EM, Clara Rodriguez; y la Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Lara Antón. Ellos fueron los encargados de dar recomendaciones a los fotógrafos participantes en el proyecto y se les informó sobre cómo actuar ante determinadas situaciones. Y es que, ‘muchas veces las personas que viven con ellas están más afectadas que la propia persona con esclerosis múltiple’, asegura Cutting.
Una vez concluido este ‘periplo’, se llevará a cabo una exposición fotográfica y se editará un libro. Tal y como ha dado a conocer la responsable del Área Internacional de AEDEM, la idea es presentar tanto la exposición como el libro en el Congreso de la Plataforma Europea de la Esclerosis Múltiple, que cada año se realiza en un país distinto y en esta ocasión se celebrará en el mes de mayo en Barcelona.
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