La entidad sin áno de lucro Debra España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España), que ayuda a las familias con hijos afectados esa enfermedad conocida también como ‘Piel de Mariposa’ o ‘Piel de cristal’, se convierte así en cliente ‘pro bono’ de la agencia de comunicación Lewis Pr.
La escasa percepción mediática y social de la enfermedad condenaría a quienes la padecen a una vida de aislamiento y dolor de no ser la labor de sus voluntarios. En este sentido Lewis Pr, especialista en claves para la creación de una estrategia de social media, g digital y servicios creativos, se suma a la ayuda para llegar a los ciudadanos a través de las Redes Sociales.
‘Es una colaboración totalmente desinteresada parte de Lewis, que nos permitirá darnos a conocer en Redes Sociales como Facebook y así ampliar la masa crítica en la sociedad’ afirma Vicente Moros, responsable de la comunicación de la asociación Debra España. ‘Si fuéramos un cliente ‘normal’ de la agencia, estoy seguro de que habría un descuento en la factura’, puntualiza.
Vicente Moros ha sostenido para prsalud que la colaboración de ambas entidades no tiene nada que ver con el XIX Encuentro Nacional de Epidermólisis Bullosa que se tendrá lugar dentro de una semana en Madrid.
Incluida en el Registro de Enfermedades Raras, la Epidermólisis bullosa, hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta en España a 20 personas cada millón de habitantes. El nombre abarca a un grupo de enfermedades caracterizadas una elevada sensibilidad de la piel y las mucosas. Para más información y ayuda se puede consultar el sitio web de Debra España.
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