La Asociación Española de Afectados Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), perteneciente al Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), celebra hoy el I Día de los Síndromes Mielodisplásicos, un grupo de enfermedades que en sus distintos niveles condiciona la vida de cerca de 10.000 personas en nuestro país.
La celebración del I Día de los Síndromes Mielodisplásicas ha estado organizada AEAL y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), además de contar con el apoyo de Celgene.
Aunque puede aparecer también en jóvenes, como es el caso del testonio recogido en el vídeo, el paciente tipo es una persona de edad avanzada a la que le cuesta mucho acceder a la información y de ahí la creación de un día como el de hoy y la elaboración de un manifiesto con las demandas más tantes en relación a los Síndromes Mielodisplásicos. Esta información que necesitan tampoco puesta a su alcance el sistema sanitario español. De hecho, actualmente existe un gran desconociento parte de la población en torno a los SMD, su diagnóstico y los tratamientos disponibles.
En los últos años los avances más tantes en Síndromes Mielodisplásicos tienen que ver con la introducción de nuevos fármacos, que aumentan la supervivencia y mejoran la calidad de vida de los pacientes.
No resultada nada fácil ser paciente de Síndrome Mielodisplásico: palpitaciones, mareos, cansancio, fiebre, hemorragias, infecciones… Es muy tante para dar a conocer estas enfermedades a la población y a para que se pulsen acciones de sote a los pacientes y sus familiares. Y es que con el esfuerzo de todos, los pacientes pueden afrontar mejor su enfermedad y superar muchas de las barreras que se alzan a su paso.
Los Síndromes Mielodisplásicos son un grupo de trastornos de la médula ósea caracterizados una producción insuficiente de células sanguíneas sanas y la presencia de células sanguíneas inmaduras. Se diagnostican cada año 1.900 casos nuevos.
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