El desconociento, la escasez de apoyos y la indiferencia hacia el problema de las patologías poco frecuentes hacen mella en los 3 millones de españoles con enfermedades raras en España. Para frenar esta situación, el próxo 29 de febrero se celebra a nivel internacional el Día Mundial de las enfermedades raras que tiene como objetivo solicitar la solidaridad mundial las familias afectadas.
En España, todos los sectores plicados en el abordaje de estas enfermedades se unen en un grito al unísono “ los derechos de las familias”. Asociaciones de pacientes, organizaciones de discapacidad, administración pública, empresas, sociedades médicas y científicas e industria se adhieren a la Campaña para mejorar la calidad de vida de las personas.
En este sentido, GlaxoSmithKline ha querido unirse a este “llamamiento mundial la esperanza de las familias”. Para ello, colabora en la Campaña que FEDER organiza en España y que tiene como lema “Vacúnate contra la indiferencia”
Y es que, en España muchas personas sufren diariamente “enfermedades de la indiferencia” como son el “Trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones” o la “Enfermedad de mientras a mí no me toque”. Estas patologías de la indiferencia “inmovilizan” a las personas ante el problema de las enfermedades poco frecuentes, provocando que el 76% de las personas con estas patologías se sientan discrinadas a causa de su enfermedad.
De esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, GlaxoSmithKline ha decidido actuar y colaborar con la Campaña el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
“En GSK estamos orgullosos de colaborar en iniciativas como estas y demostrar una vez más nuestro compromiso con las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente. Desde GSK trabajamos para la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos con los que mejorar la salud y la calidad de vida de las personas”, explica Ana Perez Directora Médica de GSK España. “
29 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
FEDER, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organiza en España un año más el Día Internacional de las enfermedades raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que este año tiene como lema central “la solidaridad las familias”.
Para ello, la Federación y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores se unen durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconociento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discrinado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías.
¿Qué se va a realizar?
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a pulsar un centenar de actividades el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, “Vacúnate contra la Indiferencia”.
No obstante, la Federación no busca concienciar solamente a la sociedad civil sobre la tancia del abordaje de estas patologías. También quiere sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que pulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.
