• Los tumores raros, a pesar de ser poco frecuentes si se consideran de forma independiente, representan en su conjunto el 20% del total de tumores sólidos.
• La creación de centros de referencia específicos para estas patologías facilitaría la puesta en marcha de ensayos clínicos con nuevos fármacos.
• Uno de los principales obstáculos de la investigación sobre este tipo de tumores es la dificultad de reclutar pacientes.
• Otras áreas de mejora son la creación de redes de trabajo multidisciplinares, una mayor flexibilidad en el acceso a nuevos fármacos y más educación en el manejo inicial de estos tumores para reducir al máxo el retraso en su diagnóstico.
Los tumores raros, a pesar de ser poco frecuentes si se consideran de forma independiente –menos de 6 casos nuevos al año cada 100.000 habitantes, representan en su conjunto el 20% del total de tumores sólidos, pudiendo ser considerados de manera global como la tercera o cuarta neoplasia en incidencia.
Con el objetivo de avanzar en el conociento del diagnóstico y tratamiento de estas entidades poco frecuentes, para poder así ofrecer una mejor atención a estos pacientes y la posibilidad de llevar a cabo investigación clínica y registros específicos, hoy se celebra en Barcelona el II Sposio Nacional de Tumores Raros, un tante encuentro científico que cuenta con el aval del recién creado Grupo Español de Tumores Raros e Infrecuentes (GETHI), el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE). “Los intensos debates establecidos y la alta calidad de las presentaciones convierten a este sposio en uno de los encuentros clave para la formación de residentes en Oncología y de otras especialidades afines, así como para la actualización de los médicos plicados en el manejo de estos tumores”, apunta el doctor Jaume Capdevila, cocoordinador científico del encuentro, miembro del Grupo GETHI y del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.
“Existen más de mil tipos de estos tumores y su abordaje constituye un problema de salud de prera magnitud”, señala el doctor Enrique Grande, cocoordinador científico del sposio, miembro del Grupo GETHI y del Servicio de Oncología del HospitalUniversitario Ramón y Cajal, de Madrid. “Bajo esta denominación se engloban la mayoría de los sarcomas y los tumores del sistema endocrino y de la glándula adrenal, entre otros”, añade.
Aglutinar a los pacientes y constituir redes profesionales, clave para avanzar en la investigación
El doctor Grande cree que deben ponerse en marcha “proyectos de educación dirigidos a los profesionales de la salud plicados en el manejo inicial de los tumores poco frecuentes con el objetivo de reducir al máxo el retraso en su diagnóstico”. Por otro lado, también considera conveniente abrir un debate riguroso en torno a la creación de centros de referencia específicos para estas patologías. “Concentrando a los pacientes en determinados centros hospitalarios se conseguiría reunir experiencia y poder llevar a cabo ensayos clínicos con nuevos fármacos que permitiesen un mejor conociento de la enfermedad y ofreciesen al paciente la posibilidad de beneficiarse de los tratamientos más actuales, así como un ahorro en el gasto farmacéutico al ser sufragada la medicación los propios estudios clínicos”, afirma.
La creación de redes de trabajo multidisciplinares para el manejo e investigación de estos tumores o el logro de una mayor flexibilidad en el acceso a nuevos fármacos son otras demandas a tener en cuenta.
Uno de los principales obstáculos de la investigación sobre este tipo de tumores es la dificultad de reclutar pacientes (principalmente la dispersión geográfica y la falta de coincidencia en el tiempo de una serie de pacientes en un mismo centro) para ensayos clínicos con nuevos fármacos. “Por suerte, desde la Unión Europea se está promoviendo la creación de redes de trabajo que permiten asegurar el mejor tratamiento disponible para estos pacientes”, explica el doctor Capdevila. Además, “cada vez tenemos un mayor conociento de la biología molecular que origina estas patologías y somos capaces de identificar qué fármacos pueden tener más posibilidades de ser activos en la práctica clínica”. De hecho, el futuro pasa una mejor caracterización biológica de estos tumores y un tratamiento más selectivo. “De momento, no disponemos de métodos de diagnóstico molecular rutinarios adecuados en la mayoría de los casos y apenas disponemos de datos de eficacia contundentes sobre los nuevos fármacos”.
“Hasta ahora, la falta de investigación clínica ha sido un hándicap tante para estos pacientes. Sin embargo, se está produciendo un cambio de política en las compañías farmacéuticas (que son las que hacen el mayor esfuerzo en investigación y desarrollo de nuevos fármacos a día de hoy) del que se están beneficiando los pacientes con tumores poco frecuentes”, apunta el doctor Grande. En los últos años se han producido varios ejemplos en este sentido, siendo el paradigma los tumores del estroma gastrointestinal (GIST), que suponen apenas el 2% del total de las neoplasias del intestino. Gracias a la utilización de un nuevo tratamiento se ha logrado aumentar la supervivencia de 1 año con el tratamiento quioterápico clásico a más de 5 años con el tratamiento actual.
Respecto a si la situación económica actual está influyendo en el abordaje de estos pacientes, los coordinadores del sposio señalan que el momento que vivos obliga a ser cada vez más estrictos con la utilización de los medicamentos, en especial los de alto coste, como suelen ser los fármacos oncológicos. Por ello demandan de la administración una mayor flexibilidad para el empleo de nuevas terapias basadas en el sote científico del estudio de células o de anales.
