Es la prera vez que este día se celebra en España y, con él, se pretende dar voz a los más de 1.500.000 supervivientes de cáncer que hay en nuestro país.
El cansancio prolongado, los problemas sexuales y de pareja, el miedo a que se reproduzca la enfermedad, la disminución de la vida social y la discrinación laboral son las principales barreras a las que se enfrenta este colectivo.
Esta iniciativa cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Foro Español de Pacientes (FEP) y con la colaboración de Sanofi.
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha organizado esta mañana, frente al Hard Rock Cafe de Madrid, una suelta de 1.500 globos morados, el color que representa a los supervivientes de cáncer. A la concentración, convocada desde diversas plataformas digitales de GEPAC, han participado pacientes, familiares y amigos que, bajo el lema “Queremos que el mensaje de los supervivientes llegue lejos”, han aprovechado para exponer las dificultades y problemáticas a las que se enfrentan tras haber finalizado los tratamientos.
Antes de la suelta de globos, cada persona ha escrito su mensaje en un tarjetón y lo ha atado a su globo. Entre los mensajes podían leerse reivindicaciones relacionadas con las principales barreras a las que se enfrenta este colectivo, como el miedo a que se reproduzca la enfermedad, la discrinación laboral o social, el pacto psíquico, físico y emocional que padecen una vez superado el tratamiento oncológico.
Es la prera vez que en España se celebra el ‘Día Nacional del Superviviente de Cáncer’, una iniciativa que sigue la línea de la National Cancer Survivors Day Foundation, que lleva veinticinco años conmemorando este día en EEUU.
Un manifiesto para los supervivientes
Durante la concentración y como colofón a la celebración de este día, la presidenta de GEPAC, Dña. Begoña Barragán, ha leído un manifiesto con el objetivo de dar un toque de atención a los diferentes colectivos plicados en la recuperación, a todos los niveles y más allá del tratamiento, del superviviente de cáncer: los profesionales de la salud, las autoridades sanitarias, las empresas y la sociedad en general.
Éstas han sido sus palabras:
“Buenos días, en prer lugar quiero dar las gracias a todos los que estáis presentes hoy aquí y también a todos aquellos que no han podido estar físicamente pero que sabemos están también con nosotros, pacientes, familiares, amigos, profesionales sanitarios, figuras relevantes de nuestra sociedad que apoyan nuestra causa y tantas y tantas personas que hoy se sienten identificadas con los supervivientes de cáncer.
En esta semana desde el Grupo Español de Pacientes de Cáncer hemos comunicado el resultado de un estudio realizado entre 2.067 pacientes que ya habían terminado los tratamientos oncológicos, es la prera vez que en España se realiza un estudio de estas características. Este estudio pone de manifiesto la realidad de los supervivientes de cáncer a nivel físico, emocional, social, laboral y económico. Los resultados en cifras no voy a darlos aquí, están accesibles desde nuestra web y se los podemos hacer llegar a cualquier persona que desee tenerlos.
Seguramente hoy sea mucho más práctico poner algunos ejemplos de la realidad que día a día afrontamos los supervivientes de cáncer.
La Real Academia de la Lengua Española define sobrevivir como “Vivir con escasos medios o en condiciones adversas” y uno de los motivos que han hecho que los supervivientes de cáncer de España salgamos a la calle, es nuestro deseo de hacer saber a la sociedad que muchos de nosotros tenemos que afrontar condiciones adversas el hecho de ser pacientes de cáncer.
Cuando recibos el diagnóstico de un cáncer todos pensamos estar viviendo los minutos más terribles de nuestra vida y no somos conscientes de todas las adversidades que tendremos que vivir, parece que con el constante ir y venir para pruebas diagnósticas y tratamientos, la búsqueda incesante de información, los efectos secundarios a los tratamientos o la inquietud que produce el convivir con el miedo a las recaídas, vamos a poder despertar una mañana diciendo “prueba superada”.
Me contaba Carlos ayer que había tratado de renovar su permiso de conducir y que le exigían un certificado médico de su especialista que acreditase que estaba en condiciones físicas pese a hacer 2 años que había terminado su tratamiento para el cáncer de próstata y que una vez presentado sólo había conseguido la renovación para tres años. En este sentido Marta nos contaba haber vivido la misma situación 4 años después de haber superado un linfoma. Carlos no podrá tener unos plazos de vigencia de su cat en las mismas condiciones que otra persona hasta que no hayan transcurrido 5 años del final de su tratamiento, para Marta tendrán que ser 10 años tratarse de un cáncer sanguíneo.
Luis dice estar cansado de recibir llamadas de compañías aseguradoras privadas que tratan de venderle pólizas de segros variadas y dice con tristeza que en el momento que cuenta que ha tenido cáncer termina cualquier posibilidad de contratación, nadie pregunta qué tipo de cáncer tuvo o cuántos años han pasado desde que finalizó el tratamiento, aún hoy le siguen colgando el teléfono 19 años después de haber superado un cáncer de testículo.
Angélica volvió a su trabajo con ilusión después de pasar quirófanos y tratamientos para su cáncer de mama, es secretaria de dirección y habla cuatro idiomas, su sorpresa fue mayúscula cuando se encontró en otro puesto de trabajo dentro de la compañía, le dijeron que así estaría más tranquila que con tantos cambios físicos ella no se iba a sentir cómoda relacionándose con clientes distinguidos como hacía antes de tener cáncer.
Pedro vió pasar la posibilidad de esa promoción laboral que le iba a permitir tener una mejor calidad de vida. En sus idas y venidas acompañando a Clara, su mujer, al hospital para el tratamiento del cáncer de pulmón no dejó jamás de entregar el justificante de sus ausencias, en ese justificante aparecía siempre que había estado en el Servicio de Oncología. En la últa entrevista antes del ascenso le comunicaron que era mucho más conveniente que permaneciese en el mismo puesto de trabajo, sería más fácil para él cuidar de su mujer y también de sus hijos “si las cosas no iban bien con su señora”.
Lucía tuvo un sarcoma con 14 años, a los 32 años, ya casada con Pepe, quiso ser madre pero los tratamientos recibidos en su adolescencia la habían dejado estéril. Pepe y Lucía pensaron que lo mejor era la adopción, descubrieron que en España es muy difícil adoptar un niño si has padecido un cáncer y que hay comunidades en las que se trata de una misión posible.
Uno de los mensajes que hemos recibido para lanzar hoy es “Mi madre superó un cáncer de mama, pero mis padres se divorciaron poco después. Esto se ve lejano hasta que no te toca de forma directa”. El cáncer es el detonante de muchas rupturas de pareja. Julio añadía “quizá ya no soy capaz de hace feliz a mi mujer, a lo mejor se sentía mejor con la persona que conoció antes del cáncer”
También Jose María nos recuerda que “debemos dar las gracias a todos aquellos que han participado en un ensayo clínico, aún a sabiendas de que no iban a beneficiarse de él”. Porque los pacientes de cáncer colaboramos de forma activa en la investigación y muchos nos prestamos a participar en ensayos que beneficiarán a la ciencia y a los futuros pacientes aunque sepamos de antemano que no siempre vamos a beneficiarnos en nuestro caso.
Enrique nos ha pedido que cada vez que escuchemos en un medio de comunicación noticias en las que se haga un uso inadecuado de la palabra cáncer nos manifestemos. Dice que “basta ya de oir hablar de la crisis como el cáncer de la sociedad o de la metástasis del ladrillo”
Son sólo algunos ejemplos y podría seguir contando historias sin parar, se esta que somos en torno a un millón y medio las personas que estamos vivas después de haber recibido un diagnóstico de cáncer y en mayor o menor medida todos tendríamos algo que decir.
Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer estamos pulsando un moviento que ayude a cambiar muchas de estas situaciones. Hace años que tenemos una sanidad que no distingue entre ricos y pobres y no queremos volver a los hospitales de la beneficencia. Los pacientes con cáncer seguos aquí y no necesitamos miradas lasteras, ni propinas de quienes creen que así salvan su conciencia y vamos a seguir adelante para que no nos toquen ni uno sólo de nuestros derechos.
Hoy a los supervivientes de cáncer nos unen lazos irrompibles, la satisfacción de seguir aquí para poder contarlo y el coraje para luchar nuestra causa, que tarde o temprano será la causa de muchos otros.
Lo hacemos todos nosotros y también los que, estando sanos hoy, algún día tendrán cáncer y se beneficiarán de este esfuerzo. Sé que muchos de vosotros os reconocéis en mis palabras.”
El prer estudio que desvela las necesidades y obstáculos de los supervivientes de cáncer
Con motivo del Día Nacional del Superviviente de Cáncer, GEPAC ha recordado las principales necesidades no cubiertas de este colectivo, que se reflejan en los resultados del Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, realizado entre 2.067 supervivientes de cáncer y presentado este pasado martes ante los medios de comunicación que se encuentra disponible en la web del Grupo Español de Pacientes con Cáncer www.gepac.es.
El estudio, que recoge también la tancia de elaborar un plan de seguiento que incore los principales requisitos sobre la atención posterior de estos pacientes, ha sido realizado GEPAC con la colaboración de Sanofi y ha sido avalado científicamente el Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) y el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria de la Universitat Internacional de Catalunya.
