Prsalud descubre quién está detrás de ‘TuLupus’, una paciente que está revolucionando las Redes Sociales con su historia y que está creando una nueva forma de contar la enfermedad en prera persona. A través de Facebook, Twitter y su blog puedes seguir toda su actividad.
¿Quién está detrás de @Tulupus?
Nuria, una paciente que convive con su lupus 17 años ya. Los últos 6 ó 7 años, con brote, lo que ha provocado muchos cambios en mi vida y me ha dado muchas litaciones.
¿Qué es tu marca ‘Tu lupus’? ¿Dónde te podemos seguir?
La marca “Tu lupus es mi lupus” surge del hecho de que el lupus es una enfermedad muy desconocida e incomprendida la sociedad. Muchos pacientes de lupus se sienten solos y con esa marca lo que pretendo decir es: ‘eh, no estás solo’. Hay mucha gente que te entiende y que te va a apoyar y ayudar. ¿Necesitas ayuda? ¿Necesitas hablar? ¡Grita! De hecho, en mi perfil de Twitter escribo “que tu lupus es mi lupus y tenemos que hacer que deje de ser sólo nuestro… ¡No estamos solos! ¡Hagamos que el lupus deje de ser una enfermedad invisible!”. Parece que estamos sanos, pero no es así. Como muchas enfermedades autoinmunes, el lupus es una enfermedad invisible.
¿De dónde surge ‘Tu lupus’? ¿Qué te llevó a crear esta comunidad online
Para llegar a comunidad me falta aún mucho (risas). Pero lo que sí es cierto es que cada día recibo muchísos mensajes de gratitud y es raro el día que alguna persona no acude a mí en busca de consejo, consuelo, desahogo o aclaración de alguna preocupación en relación a un medicamento o afectación de su lupus.
La idea surgió… ¡No sé qué decirte! Supongo que fue instinto. Debido al brote que tengo desde hace años tuve que dejar el trabajo y me tiré un año en el sofá de mi casa un poco desmotivada, ya que debido al cansancio que trae la enfermedad había días en que no podía apenas levantarme de la cama. Me di de alta en Twitter y observé lo que se movía las redes… Y vi que había un cierto vacío en cuanto a difusión de lupus… Así que me lancé a crear el blog. En un principio pensaba contar mi experiencia, mis tratamientos y mi evolución… Mi lupus (cosa que también hago). Sin embargo, vi que los que me seguían necesitaban saber mucho más, lo que se acabó convirtiendo en, como ya me lo han nombrado, una pequeña enciclopedia en la que intento contar las cosas de un modo que cualquiera pueda entender fácilmente.
¿De qué manera crees que puedes ayudar a personas que están pasando o hayan pasado la enfermedad?
Como siempre digo: ¡la información es poder! Eso, lo prero. En segundo lugar, espero que con mi actitud puedan ver que hay un modo mejor de vivir el lupus. Porque vivir con lupus puede ser difícil y trae consigo muchos miedos e inseguridades, pero está en nuestra mano el enfrentarnos a esos obstáculos. Espero que el modo en que yo me tomo “mis desgracias” haga ver a la gente que hay un modo mejor de tomarse la enfermedad y así combatirla. Porque yo tengo un lupus, pero el lupus no me tiene a mí… ¡Ni me tendrá nunca!
Además, la mayoría de los blogs que encuentras en Intet son de personas enfermas que trasmiten esa agen de felicidad, esperanza y alegría las 24 horas del día 7 días a la semana… Cuando eso no es así. La enfermedad es dura y hay momentos en que te caes… Y es tante que la gente no se sienta mal tener esos pequeños momentos de debilidad.
Crees que las redes sociales y la comunicación online son un peligro o una otunidad para pacientes? Mi experiencia está siendo muy buena ahora y pienso que las redes sociales son un medio excelente para contactar con otras personas que tienen tus mismas dolencias y preocupaciones. Muchísas personas han dado conmigo a través de Twitter y Facebook y eso ha hecho que se sientan más comprendidos, aceptados y anados. Y sobre todo, informados.
¿Qué beneficios encuentras a las Redes sociales e Intet para pacientes?
El peligro radica en las búsquedas que se hacen en Intet, ya que podemos dar con muchos tratamientos fraudulentos que nos pueden hacer mucho daño y que van encaminados a engañar al paciente y sacarle el dinero aprovechando el sentiento de desesperación que provoca la enfermedad… Acerca de ese tipo de terapias también escribo. Porque es tante advertir a las personas acerca de estos engaños.
¿Cuál es el feedback que recibes de tus seguidores?
Mejor del que nunca pensé que tendría, la verdad. Estoy muy orgullosa de mis seguidores, que han pasado a formar parte de mi familia :). Mis movientos en la redes, así como mi blog, son totalmente desconocidos para mi familia y amigos, lo que todos mis seguidores son personas que nunca he conocido en persona, pero a las que he llegado a apreciar mucho en muy poco tiempo. Cada comentario que me dejan en el blog, cada vez que retwitean uno de mis twits, o cada vez que me envían un mensaje me dejan con una sonrisa para el resto del día y me hacen sentir que todas las horas que hecho investigando y redactando merecen la pena. Es una sensación increíble.
¿Qué es la teoría de la cuchara?
Uno de los síntomas más incomprendidos del lupus y de muchas otras enfermedades autoinmunes es el cansancio que sentos las 24 horas del día. La Teoría de la Cuchara es un modo de hacer comprender este cansancio. Es el modo como una paciente de lupus hizo comprender el cansancio de la enfermedad a su mejor amiga y para ellos empleó cucharas, diciendo que las cucharas sbolizan la energía que todos tenemos cada día. Mientras una persona sana tiene infinitas cucharas, los enfermos crónicos tenemos unas pocas…
¿Crees que los medios de comunicación tratan de una manera adecuada el lupus?
Creo que los medios de comunicación no tratan el lupus en absoluto, si te soy sincera… En Estados Unidos hay una mayor difusión y una mayor concienciación acerca no sólo del lupus, sino de las demás enfermedades invisibles, que son muchas.
Por eso también creé el blog: con la esperanza de difundir y difundir hasta que el lupus sea conocido todos como lo que es y se rompan los estigmas que hay en torno a esta enfermedad, que son muchos.
¿Por qué es tan tante la comunicación entre pacientes?
Porque te das cuenta de que no estás solo y de que da igual la enfermedad que sea que todos tenemos muchas cosas en común y nos podemos comprender y apoyar. El sentiento de soledad es muy perjudicial y se nota un cambio muy grande en una persona que pasa de sentirse sola a darse cuenta de que tiene mucho apoyo.
Puedes seguir Tu Lupus en:
Seguiremos informando…
