Empezamos el año con la aceptación, parte de la EMA, del dosier de solicitud de autorización de comercialización de teriflonomida oral (Genzyme, empresa de Sanofi), una vez al día, para el tratamiento de las formas recidivantes de esclerosis múltiple. Esto ocurría a finales de febrero y solo dos meses después, la farmacéutica Novartis se unía a las buenas noticias farmacológicas: la EMA confirmaba un perfil beneficioriesgo positivo para Gilenya® (fingolod), una terapia oral administrada una vez al día. Sin embargo, la crisis económica no ha pasado desapercibida en esta patología y la supuesta diferencia entre comunidades autónomas en el abordaje de la Esclerosis Múltiple es y ha sido noticia, además de una de las grandes preocupaciones de neurólogos, farmacéuticos y gerentes.
El 30 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, instaurado la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (MSIF), y España se unió a esta conmemoración con diferentes campañas y comunicados a lo largo de toda nuestra geografía. La 2 de Televisión Española emitió ‘Retos’ en su programa ‘La Aventura del Saber’, un trabajo que narra el testonio de tres personas con Esclerosis Múltiple y que explican a cámara cómo conviven cada día con esta enfermedad y como superan las litaciones que ésta les pone. Y precisamente un retaje emitido en esta misma cadena, y firmado Cristina Hernández Fernández, se llevó el galardón en la categoría de Audiovisuales de la 25 edición del Premio de Boehringer Ingelhe al Periodismo en Medicina.
En junio, Sanofi lanzó en nuestro país BrainNews, un boletín digital dedicado a la Salud neurológica y psiquiátrica. Cada usuario que se registre, la farmacéutica donará 5 euros a la Fundación de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple para realizar acciones de Responsabilidad Social. Hace unos días ya contaba con más de 500 suscriptores. Y en verano nos volvos a mojar la Esclerosis Múltiple en la 19º edición de la campaña que organiza la Federación Española de Esclerosis Múltiple.
Las nuevas tecnologías tampoco pasan desapercibidas para la Esclerosis Múltiple, que cuenta desde este año con los videojuegos como herramienta de tratamiento. Pioneros en ello son en la Unidad de Neurofisioterapia Biofuncional del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Otro nuevo y tecnológico servicio es la Casa Virtual, una aplicación lanzada Novartis que ofrece la otunidad de personalizar la vivienda del Paciente, con el fin de lograr mayor independencia en su día a día. Y cierra este párrafo la app Curso Esclerosis Múltiple, presentada a finales de noviembre la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), con la colaboración de Biogen Idec, y dirigida a todos los profesionales de enfermería que quieran iniciarse o profundizar en esta patología.
En octubre se celebró la Semana del Cerebro, y un autobús de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación del Cerebro que recorrió España un año más bajo el lema ‘Tu cerebro es vida, cuídalo’. Poco después Lyon era el escenario elegido para el Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple. Allí, entre otros, Merck Serono publicaba un nuevo programa global de ayudas a la investigación, y Biogen Idec presentaba novedades de su arsenal terapéutico para esta enfermedad, entre los que destacó Tysabri, ‘ahora mismo es el mejor fármaco que tenemos’ según afirmó el doctor Óscar Fernández, director del Instituto de Neurociencias Clínicas y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga.
Esta enfermedad sigue siendo la segunda causa de discapacidad, tras los accidentes de tráfico, en adultos jóvenes, es decir, entre los 20 y los 45 años de edad, y sus causas son todavía desconocidas, aunque sí se sabe que es más habitual en mujeres. La forma más frecuente es la remitente – recidivante o forma en brotes, que supone el 85% de los casos, pero existen tratamientos efectivos que resultan muy útiles en el control de los brotes.
Sin duda estamos ante un futuro esperanzador tanto para los pacientes que padecen esta enfermedad, como para todas las personas plicadas en la atención y el cuidado de estos pacientes.
Esto solo es una parte de la información que los medios de Comunicación han manejado respecto a la Esclerosis Múltiple en 2012. El año que viene podemos/debemos/tenemos que seguir desarrollando nuestra labor: informar sobre Esclerosis Múltiple.
Seguiremos Informando…
