Cada año se diagnostican 12.000 nuevos casos de tumores de cuello y cabeza en España y se esta que en 2015 esta cifra ascienda a 16.000. Este tumor es el quinto más frecuente en varones y el déco en mujeres.
El 75% de los casos de este tipo de cáncer está relacionado con el consumo de tabaco y alcohol, aunque recientemente, se ha demostrado la plicación del Virus del Papiloma Humano (VPH) en tumores de la cavidad oral.
Ante la creciente incidencia de este tipo de tumores y la necesidad de dar visibilidad y concienciar a la sociedad de la tancia de esta patología, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC) han organizado, en colaboración con Merck, una jornada centrada en este tipo de tumores dirigida a pacientes y familiares.
Uno de los problemas añadidos a esta patología es la escasa visibilidad social de la enfermedad. En este sentido, Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, afirma que “es necesario que los pacientes sientan el apoyo no sólo de sus familiares y amigos, sino también de asociaciones y médicos. Por ello, creemos que celebrar jornadas para pacientes es positivo que es una forma de intercambiar presiones y ampliar información en un ambiente más informal y distendido”.
En la misma línea apunta que “es fundamental tratar de desestigmatizar la enfermedad y ayudar a la concienciación social, especialmente con este tipo de tumores que, lamentablemente, están más ocultos pero que cuyos efectos secundarios pueden ser más visibles que los de otras neoplasias”. En esta línea, señala que “en GEPAC, nuestro objetivo es tratar de evitar posibles desigualdades en el acceso a los tratamientos y que el paciente disponga de una información lo más completa posible”.
Por otro lado, según la Dra. Yolanda Escobar, miembro del Grupo TTCC y oncóloga en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, inicialmente, “en el momento del diagnóstico, los pacientes sienten dudas e incertidumbre sobre el futuro, miedo a los tratamientos y sus consecuencias y la pérdida de los roles habituales”.
“Celebrar jornadas como esta es muy tante, ya que es la mejor forma de que los pacientes puedan conocerse entre sí, les permite ampliar conocientos acerca de su enfermedad y preguntar al especialista en un foro más relajado que la consulta o el hospital”, señala la oncológa.
Contar con apoyo psicológico es clave durante el tratamiento y postoperatorio
Las formas de afrontamiento del diagnóstico son tan numerosas como las personalidades de los propios pacientes. No obstante, “los enfermos de cáncer de cabeza y cuello tienen un estoicismo y una capacidad de adaptación admirables a pesar de la amenaza que se cie sobre su capacidad de hablar, de tragar y de respirar”, afirma la Dra. Escobar, que considera que es básico “contar con médicos veraces, capaces de explicar pero también de escuchar los deseos y necesidades del paciente”.
En este sentido, los especialistas consideran clave que los pacientes cuenten con apoyo psicológico que les permita encontrar estrategias de afrontamiento y un estímulo para la rehabilitación. “Muchos de ellos han llegado a perder la voz. La desaparición de una función esencial produce necesariamente un menoscabo en la autoesta y una sensación de desconexión e inutilidad”, apunta la Dra. Escobar.
Otro aspecto tante es la presencia de traqueostomía y las plicaciones sociales, laborales y afectivosexuales que conlleva su presencia. Según la experta, “este cambio es, probablemente, el más difícil en todo el proceso de la enfermedad. Asismo, también hay que considerar la ayuda necesaria para el abandono de los posibles hábitos tóxicos que han producido o colaborado a producir el tumor”.
Abordaje multidisciplinar
El equipo multidisciplinar es básico para el abordaje del cáncer de cabeza y cuello ya que es un proceso que plica a cirujanos, oncólogos médicos y radioterápicos, radiólogos, anatomopatólogos, enfermería, odontólogos, y trabajo social, además de los profesionales encargados de la rehabilitación: foniatras, logopedas, fisioterapeutas, etc.
Además, la Dra. Escobar hace hincapié en que es prescindible que los pacientes dispongan de una información rigurosa y objetiva sobre las distintas alternativas terapéuticas cuando está en juego su órgano fonatorio y explica que, “deben conocer la posibilidad de preservar dicho órgano y su función tanto con técnicas quirúrgicas como con tratamientos de quio y radioterapia. Igualmente es tante que los pacientes sepan que, incluso en la situación de recaída que no pueda ser operada o radiada y en caso de enfermedad metastásica, hay tratamientos que pueden mejorar su calidad de vida y prolongar su supervivencia”.
Actualmente, la administración de los nuevos fármacos dirigidos a dianas moleculares en combinación con radioterapia y quioterapia están consiguiendo incrementar la supervivencia global y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Los pacientes demandan el fortaleciento del sistema rehabilitador
Con el claro objetivo de servir de apoyo y ayudar a otros pacientes, Maite Arenas, paciente diagnosticada de cáncer de cuerda vocal y que ha superado la enfermedad, afirma que “mantener una actitud positiva ante la enfermedad es fundamental, sobre todo, que es un cáncer público las secuelas que tiene y que no sólo hay que superar la enfermedad, también tenemos que enfrentarnos a la sociedad”.
Teniendo en cuenta que el cáncer de cabeza y cuello está socialmente oculto, esta paciente insiste en que “es un deber de los médicos, los medios de comunicación y de los propios pacientes el dar a conocer esta enfermedad para que el estigma social se vaya suavizando”.
En este sentido, Arenas afirma que “mi meta es que mi agen pública sirva para que otros pacientes sepan que pueden recuperar una vida casi normal. Ver que hay otras personas que han superado la enfermedad es fundamental para que los demás sean capaces de afrontar el día a día”.
Aunque el camino es difícil y tanto el momento del diagnóstico como el tratamiento son duros, el paciente tiene que saber que la calidad de vida puede ser buena”. Sin embargo, Arenas, señala que “los rasgos de identidad del paciente cambian las secuelas en la zona del cuello y la cara. Tenemos que acostumbrarnos a que la gente nos observe, nos pregunte y aunque estemos curados tenemos que seguir dando explicaciones”.
Para esta paciente, lo más complicado fue el proceso de rehabilitación y coincide con los especialistas al señalar que “el apoyo psicológico es prescindible que los sentidos se ven alterados (los olores, el gusto, la capacidad de comunicación…) y en definitiva, que tu vida cambia y debemos aprender a reconstruir una nueva etapa con las secuelas”.
En este contexto, Arenas demanda que el sistema de rehabilitación debería reforzarse ya que “tenemos que aprender a hablar bien, recuperarnos física y psicológicamente, algo que en la mayoría de los casos no se llega a hacer que en el sistema de rehabilitación falta el tratamiento con profesionales sanitarios como: psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y asistentes sociales”.
