La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y UltraHuérfanos (AELMHU) y la agencia Inforpress han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de aunar fuerzas para la difusión y comunicación de los objetivos de la Asociación. Unos objetivos que pasan pulsar el desarrollo de fármacos innovadores y mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras y ultrararas a medicamentos específicos.
En la práctica supone que la AELMHU, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas, contará desde este momento con el apoyo de Inforpress a la hora de desarrollar sus labores de comunicación y de posicionarse como un interlocutor válido ante la sociedad. Entre sus actividades se encuentran la organización y participación en actos y campañas de sensibilización, colaborando con las principales Asociaciones de Pacientes de enfermedades raras y ultrararas de España.
En la actualidad los datos indican que existen entre unas 5.000 y 8.000 enfermedades raras y ultrararas diferentes que afectan a un 68% de la población en todo el mundo. En nuestro país la cifra alcanza los 3 millones de personas y en Europa llega a los 10 millones.
Seguiremos informando…
