Con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes, GlaxoSmithKline (GSK) se ha adherido a la Campaña el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada en España la Federación Española de Enfermedades Raras y que tiene su eje central el 28 de febrero bajo el lema ‘Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que aginas’.
Claudia Delgado, directora de FEDER, desveló que este año GSK llevará a cabo una jornada de sensibilización sobre las enfermedades poco frecuentes entre sus trabajadores. Para esta experta, ‘es necesario que las empresas desarrollen acciones en favor de los más de 3 millones de españoles que sufren enfermedades raras’. En esta jornada interna intervendrá Vanesa Pizarro, responsable de Proyectos en FEDER, quien hablará sobre las principales necesidades de las familias y las acciones que desde la Federación llevan a cabo para cubrirlas. Asismo, se contará con testonios de prera mano de personas y familiares con ER.
Como explica María Angeles Forés, directora médico de Oncología y Hematología de GSK, ‘nuestra compañía dedica considerables recursos a la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos para el tratamiento de ciertas enfermedades menos frecuentes; lo que colaborar con FEDER en su tarea de concienciación y divulgación sobre los problemas que conllevan estas patologías es para nosotros lo que personaliza y completa dicho esfuerzo investigador. Llevamos años involucrando a nuestros compañeros de GSK en diferentes iniciativas para apoyar a FEDER y este año organizamos una jornada de sensibilización que propiciará el intercambio informativo y la interacción directa con los responsables de FEDER y personas afectadas’.
Más frecuentes de lo que aginas
Concretamente, del 6 al 8 ciento de la población mundial, estaría afectada una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. La Campaña busca llamar la atención sobre las graves situaciones de injusticias e inequidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.
De hecho, el 65% de estas patologías son graves e incapacitantes y se caracterizan : comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos), desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos). Además, en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
