La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entregará el próxo 8 de marzo en el Acto Oficial del Día Mundial, los ‘Premios FEDER 2013: Los héroes de las enfermedades poco frecuentes’, galardones anuales con los que la Federación reconoce a aquellas personas, iniciativas y proyectos que apuestan mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares. Entre los premiados están Isabel Gemio y Vicente del Bosque.
Este año el premio al ‘Embajador de las Enfermedades Raras’ recae en Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio. Por su parte, Vicente del Bosque recibirá el premio a la ‘Solidaridad con los Afectados’. El seleccionador nacional ha sido agen de la esperanza de las enfermedades poco frecuentes durante dos años consecutivos.
El premio a ‘Toda una Vida’ será para Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) y ex delegado de FEDER Comunidad Valenciana. Este experto ha participado activamente con la organización a través de la Campaña del Día Mundial atando sus conocientos en materia de accesibilidad y sensibilización”. El premio a la ‘Promoción y Defensa de los Derechos’ ha recaído sobre la Fundación Fernando Pombo, dedicada a salvaguardar y promover los derechos, así como fomentar los valores que contribuyen al desarrollo integral de la persona, como la igualdad y la solidaridad.
Otros premios de FEDER
El premio a la ‘Labor periodística en Enfermedades Raras’ ha sido concedido a Irene Tato, directora de la Agencia Salud y Comunicación; el ‘Premio a la Responsabilidad Social Corativa’ ha sido otorgado a la compañía farmacéutica Genzyme; el ‘Premio a la Investigación en Enfermedades Raras’ ha sido concedido al Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) sobre ‘Genética Clínica y Enfermedades Raras’; y el ‘Premio a la sensibilización en el Entorno Educativo’ ha reconocido la labor del Colegio La Salle de Almería.
Por su parte, los premios especiales de las Delegaciones Autonómicas de FEDER han sido concedidos, en el caso de Cataluña, a la Dra. Teresa Pampols, del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona e investigadora del IDIBAPS y del CIBERER; en el de Murcia, al Dr. David AraújoVilar, de la Universidad de Santiago de Compostela (A Coruña); en el de Extremadura, a El Desván del Duende; en el de Andalucía, a la Dr. Carmen Osuna Fernández, de la Universidad de Sevilla; en el de la Comunidad Valenciana, a Antonio PérezAytes, responsable de la Unidad de Dismorfología y genética reproductiva; en el de la Comunidad de Madrid, a la Fundación Roviralta; y en el del País Vasco, a Antonio Álvarez, presidente de Federación ASEM.
