Más de 800 socios, 14 delegaciones toda España y una Junta Directiva, avalanla Asociación Españolade Afectados Linfomas. Además todos los cargos son gratuitos, es decir, que ofrecen su trabajo y colaboración de modo altruista. Nace como tal el día 8 de octubre de 2002, momento en el que es aprobada en el Registro Nacional de Asociaciones, aunque a esta inscripción oficial precedieron algunas reuniones y puestas en común de necesidades e ideas.
¿Por qué surgió AEAL?
AEAL empezó a andar con tímidos pasos, muy despacio y sin saber muy bien donde ir, que en España las asociaciones de afectados son muy recientes y no siempre están vistas con buenos ojos. A veces, hasta los propios médicos temen que podamos convertirnos en intrusos de su trabajo y, para la administración, no dejamos de aparecer como movientos reivindicativos que se esfuerzan en hacer oír sus voces. Nosotros sabemos que en los países más avanzados, las asociaciones son entidades muy fuertes que prestan ayuda y obtienen grandes ventajas para sus miembros.
En la época en que nos ha tocado aparecer en escena, las asociaciones en España empiezan a ser tomadas en cuenta, comienzan a vernos como agentes necesarios y complementarios y, depende de nosotros en gran medida, presentarnos ante la administración, los profesionales sanitarios y la sociedad en general, como auténticos colaboradores, con responsabilidad y seriedad.
Continuando con la historia puedo contaros que la asociación se presentó en Madrid y Barcelona en dos ruedas de prensa y en febrero de 2003 se organizó una reunión para spatizantes y para el puñadito de asociados que ya nos habíamos apuntado, realmente no debíamos ser más de una docena de afectados. Se volvía a poner de manifiesto la necesidad de compartir y el deseo de pulsar la asociación, y de aquella reunión nació la idea de crear un boletín informativo, que en su evolución se ha convertido en una revista informativa, seria y rigurosa que está muy valorada entre afectados y profesionales.
¿Qué es para vosotros el Día Mundial del Linfoma?
En la pravera de 2003 se declaró internacionalmente el día 15 de septiembre como el Día Mundial del Linfoma, creo que fue durante los preparativos de los actos que tuvieron lugar en el año 2004 cuando empezamos a conocernos algunos de nosotros más de cerca y aunque no dejo de pensar que para todos nosotros el linfoma tiene 365 días al año, creo que fue con la organización de aquel prer Día Mundial, cuando realmente empezó a caminar AEAL. Fue la prera vez que, de verdad, la unión de nuestros esfuerzos y nuestros ideales realizó un proyecto.
Quizá no podamos presumir de nuestra profesionalidad de entonces, ni de nuestra capacidad organizativa, ni de nuestro poder para convocar a los medios de comunicación, pero sí podemos estar orgullos de haber suplido todas nuestras deficiencias con nuestra ilusión, nuestro empuje y nuestro coraje. Y conseguos que el 15 de septiembre sonase en los oídos de muchos afectados y que se hablase del linfoma, de ese gran desconocido que convive con nosotros. Y, sobre todo, nos dos cuenta de que ya éramos una asociación con vida propia, que podíamos crecer y ayudar a los demás y ayudarnos nosotros mismos.
Está gestionada una Junta Directiva compuesta Presidente, Vicepresidente, 1 vocal, Tesorero y Secretario. Todos los cargos de la junta directiva son gratuitos, ofreciendo su trabajo y colaboración de modo desinteresado y altruista.
Objetivos dela Asociación
El fin últo dela Asociaciónde Afectados Linfomas se basa en la formación e información sobre linfomas, dirigidas ambas hacia pacientes, familiares, clínicos, asistentes, instituciones, organismos públicos, medios de comunicación y sociedad en general.
El objetivo fundamental dela Asociaciónes, sobre todo, informar a todos los agentes involucrados en la lucha contra los linfomas acerca de las necesidades que el abordaje de esta enfermedad marca. En este sentido, los pacientes podrán no sólo demandar información, sino también atarla, a través de sus experiencias, de la organización de actividades, de la atención de línea 901 220 110, de la elaboración de materiales divulgativos, de la aparición en medios de comunicación, etc. Por otra parte, esta información tiene no sólo un papel reivindicativo, sino también formativo.
En otro orden de cosas,la Asociaciónde Afectados permitirá interactuar con las Autoridades Sanitarias, con organismos sociales y médicos, etc., todo ello con vistas a obtener y divulgar la mayor información posible sobre prevención, diagnóstico, convivencia y curación de los linfomas.
Sus principales logros desde que se fundóla Asociación
Entre nuestros principales logros podemos contar el haber puesto al servicio de los afectados multitud de materiales informativos, tales como los folletos divulgativos, la revista AEAL Informa o el DVD Amanece sobre el trasplante autólogo de médula ósea. También organizamos encuentros y jornadas informativas, con la colaboración de médicos y expertos, sobre los distintos aspectos de la enfermedad; así como otros acontecientos como el Día Mundial del Linfoma.
Además los socios tienen a su disposición, de manera gratuita, un hematólogo para informarles y asesorarles en todo lo relativo a los detalles de su enfermedad. Yla Asociacióncuenta con una psicóloga especializada en el tratamiento de pacientes oncológicos para atender a las necesidades de los asociados, también de forma gratuita.
Tenemos una línea de atención telefónica, 901 220 110, y un correo electrónico, [email protected], en diferentes provincias españolas y en la sede de AEAL en Madrid. Así prestamos ayuda y facilitamos información a nuestros asociados. A través de la dirección http://www.aeal.es/ se puede acceder a una gran cantidad de información sobre los linfomas y las actividades que la asociación lleva a cabo. Además se ofrecen varios servicios complementarios como son el foro y el Chat que se han convertido en un magnífico punto de encuentro para afectados dónde compartir en directo experiencias y puntos de vista.
Y para finalizar, con la celebración de un congreso anual, pretendemos llevar la actualidad del mundo de los linfomas, directamente desde los profesionales, a todos los afectados.
¿Reciben algún tipo de ayuda de las Administraciones?
Hasta la fecha la única ayuda oficial que hemos recibido ha venido del Ayuntamiento de Alcobendas que nos cede, desde hace dos años, un espacio gratuito enla Casade Las Asociaciones y nos permite utilizar las instalaciones municipales siempre que necesitamos organizar algún acto.
Tenemos presentada y aprobada toda la documentación para ser reconocidos como asociación de utilidad pública, esperamos recibir en breve la denominación y poder optar a las ayudas que ofrezca la administración.
¿Qué proceso siguen con los pacientes desde el momento de la prera llamada?
Ante el prer contacto de un afectado (ya sea paciente o familiar) tratamos de transmitir un mensaje de calma y de esperanza, haciendo saber a quien llama que nos están solos, que otros muchos hemos pasado la enfermedad y que estamos ahora dispuestos a ofrecerles nuestro apoyo.
El tipo de actuación va a depender de la necesidad que nos plantea la persona que llama, en ocasiones es recibir información acerca de nuestra asociación y de la propia enfermedad y se les envía correo, pueden demandad el servicio de información médica o de atención psicológica o splemente pueden querer intercambiar su experiencia con alguien que haya pasado lo mismo. Procuramos ofrecer información, formación y apoyo inmediato a todos los que contactan con nosotros.
¿Cuántos enfermos hay en España?
No existe en España ningún registro oficial que nos permita saber con exactitud la cantidad de personas afectadas los diferentes tipos de linfomas en nuestro país. Aunque cabe destacar algunos datos orientativos: aproxadamente la frecuencia de linfomas en España es de unos 8.000 casos al año.
Se trata de una enfermedad curable en muchos casos, con más del 50% de remisiones completas prolongadas. España es un país pionero en investigación sobre su patogenia, diagnóstico y tratamiento.
Proyectos dela Asociacióna corto y medio plazo
El prer gran reto que tenemos es la celebración, el próxo mes de diciembre, del prer congreso para pacientes con linfoma. Los pacientes españoles estamos maduros y buscamos información para afrontar la enfermedad. Pensamos que lo mejor es que podamos recibir esa información directamente de los profesionales que nos atienden, ellos son los que mejor nos pueden orientar.
Nunca me canso de repetir que un paciente correctamente informado es un paciente mejor tratado, capaz de seguir mejor los tratamientos y de afrontar una enfermedad como el linfoma.
Y queremos hacer las cosas muy bien, sabemos que los afectados necesitan iniciativas de este tipo, eso este congreso no puede quedarse en una actividad aislada, tiene que ser el prero de los muchos que vendrán detrás.
Nuestra asociación nació tímida pero está creciendo firme y con fuerza, nos gustaría que AEAL llegase a ser el referente en España para cualquier persona diagnosticada con un linfoma. El fin últo de la Asociación Española de Afectados Linfomas se basa en la formación e información a todos los agentes involucrados en la lucha contra los linfomas. Y aunque ya lo venos haciendo desde el principio, AEAL pretende interactuar con las Autoridades Sanitarias, con organismos sociales y médicos, etc., todo ello con vistas a obtener y divulgar la mayor información posible sobre prevención, diagnóstico, convivencia y curación de los linfomas.
Sobre la presencia en los medios de comunicación…
Elaboramos todos los años una memoria que recoge todas las apariciones de nuestra asociación en los medios de comunicación y cada año es más extensa, tenemos apariciones en prensa escrita, Intet, radio y televisión.
La prensa siempre nos ha tratado con mucho respeto y han colaborado con nosotros difundiendo información acerca de nuestra existencia y de las actividades que desarrollamos. Nos sentos muy bien tratados los medios de comunicación.
