La hepatitis C es una enfermedad curable; sin embargo, según los expertos, existen muchos estigmas a su alrededor: a menudo se incluye en la misma categoría que el VIH, la mayoría de los pacientes no saben lo que es cuando se les diagnostica, y la información que existe en Intet es negativa. Esto supone barreras al tratamiento para curar al paciente, pues éste está mal informado. Por ello, los expertos han subrayado la tancia de fomentar la labor mediática, pues solo así se puede romper con falsos mitos, pero sobre todo, concienciar en la prevención.
La revista The Economist, a través de su Intelligence Economist Unit y con el patrocinio de Janssen, ha elaborado el informe ‘La pandemia silenciosa: cómo afrontar la hepatitis C con una política innovadora’. El documento se ha presentado en Madrid durante una Jornada en la que médicos, investigadores, decisores y representantes de pacientes han profundizado en los desafíos y retos que plantea la enfermedad.
El informe señala que actualmente la hepatitis C se considera una enfermedad prevenible y que, con los tratamientos modernos, la mayoría de los afectados pueden verse libres del virus. No obstante, en el documento también se indica que sólo el 10% de los enfermos está recibiendo tratamiento, y que existen grandes diferencias en la asistencia entre los países, entre las Comunidades Autónomas, e incluso entre los hospitales de una misma ciudad.
Rafael Bengoa, director de Deusto Business School Health y ex Consejero de sanidad del Gobierno Vasco, opina que ‘el problema es que el sistema que tenemos gestiona mal a los pacientes crónicos. El 20% de los pacientes no tendría que haber llegado al punto de la hospitalización y, de haber llegado, debería ser trasladado a una institución más amable y más barata. De esto modo, se ahorraría antes, durante y después’.
José Luis Calleja, doctor del Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro, indica otra carencia del sistema: ‘En Atención Praria se desconoce la tancia de la hepatitis C, lo que contribuye a la desinformación del paciente sobre una enfermedad que, en el momento actual, causa más muertes que el VIH’. Entre los ejemplos que da, comenta que un ‘paciente trasplantado supera su problema de insuficiencia hepática, pero, pese a lo que erróneamente se piensa, su hígado nuevo vuelve a estar contaminado’.
Por su parte, Harald Langer, Senior Analyst de Economist Intelligence Unit, añade que ‘falta una estrategia coordinada’. Así, los autores del informe piden a los países que adopten un enfoque integral que tenga en cuenta las necesidades de cada país, así como los recursos disponibles para poder obtener datos consistentes, incrementar la concienciación y fomentar la prevención. Los expertos apuntan que los elementos esenciales que debe contemplar este planteamiento estratégico integral son: vigilancia eficaz de la enfermedad, medidas de prevención, acciones de concienciación social y modos innovadores de llegar a los pacientes.
Rafael Bengoa lo traduce en ‘ayudar a los pacientes a autogestionarse mejor, hacer más en Atención Praria para controlar mejor las señales de empeoramiento de algunos pacientes y asegurar que los pacientes complejos tengan otras infraestructuras donde sean atendidos’.
Los expertos coinciden en señalar que el mensaje que se lanza a veces en los medios de comunicación es generalizado. Por ello, piden empezar una transformación de la gestión asistencial, pero también plementar la labor mediática en la prevención y en la transmisión de información de calidad.
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