Cada médico de familia tiene en su cupo una media de 1520 pacientes con una Enfermedad Rara (ER). En este contexto, la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) puso en marcha en el año 2010 un protocolo online para la atención de los pacientes con ER en la consulta de Atención Praria. Tres años después, sus usuarios lo han valorado positivamente.
Coincidiendo con el Año Nacional de las ER, se han presentado los resultados de una encuesta realizada en 854 personas para valorar la utilidad de esta herramienta en la atención a estos pacientes. De todas las encuestas, el 15,1% afirmó conocerlo; el 17,6% ha ayudado a algún paciente a inscribirse en el Registro frente a y un 2,7% lo desconoce. Asismo, el 29,36% opina que el protocolo es útil para la atención a estos pacientes.
La media de edad de los que respondieron la encuesta fue de 44 años. El 68,3% eran mujeres y un 31,6% hombres. La media de años en ejercicio fue de 17,6 años. Estos datos ponen de manifiesto que en el uso de herramientas digitales no influye la edad entre estos facultativos. De este modo, los médicos de familia demuestran estar muy familiarizados con las nuevas tecnologías. Así pues, quizás la falta de uso de estas herramientas sea aún más el poco tiempo que se tiene en la consulta, que es lo que más pide que el profesional pueda dedicar un tiempo a buscar y a cacharrear e Intet, buscando herramientas que puedan ayudarle a atender mejor a sus pacientes.
Los objetivos del protocolo son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como la coordinación entre los diferentes especialistas y facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER. Su baja prevalencia ha condicionado que existan pocos estudios y los tratamientos en la mayoría de los casos son inexistentes.
Como señala el coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC, el doctor Miguel García Ribes, ‘sin duda, a lo largo de este 2013, en el que se está haciendo una labor de difusión del protocolo, se ha incrementado su conociento de forma exponencial, sobre todo a través de talleres formativos, que se han realizado a petición de diferentes Servicios de Salud, de sociedades científicas, de colegios de médicos, etc que están dirigidos a sensibilizar y presentar el Protocolo a nuestro colectivo. Esperemos que este camino no se detenga cuando acabe este año y las cifras de la próxa encuesta que hagamos hayan aumentado’.
En este proyecto, semFYC contó con la colaboración del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).
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